Roma - Clinica

La presa in carico

La complessità delle patologie neuromuscolari richiede un intervento, altamente specializzato e polifunzionale, di riabilitazione, educazione e assistenza. Al Centro Clinico NEMO di Roma diverse discipline interagiscono tra loro in un percorso di cura nel quale l’obiettivo primario, sebbene vincolato alla storia naturale e di conseguenza al mutare dei bisogni, rimane quello di preservare il più a lungo possibile il massimo dell’autonomia e della partecipazione familiare e sociale, di contrastare l’aggravamento dei segni, prevenire le complicanze non auspicabili, intervenire dove possibile per indurre modificazioni di funzione e, dove non sia possibile, attuare compensi efficaci e supplenze, nonché guardare al percorso riabilitativo come allo strumento che accompagni e sostenga le persone e le loro famiglie nelle scelte della vita quotidiana, rallenti l’evoluzione della disabilità e migliori la qualità della vita.

Il centro Clinico NEMO Roma si caratterizza in particolare per l’alta specializzazione nella diagnosi di malattie neuromuscolari e nella gestione delle problematiche connesse all’evolversi della patologia, soprattutto nella fase di acuzie.

Spesso i pazienti con grave disabilità che accedono al Centro si aspettano La Cura, intesa generalmente come cura farmacologica. La comunicazione di un percorso di cura, compreso di attività di ricerca per la patologia in questione, è complesso e richiede tempo e possibilità di ascolto e di interazione, alla base della impostazione paziento-centrica del Centro stesso.

I percorsi di presa in carico delle persone affette da patologie neuromuscolari si basano sulle linee guida e sulle raccomandazioni dettate dalle Società Nazionali e Internazionali per patologia, e in particolare si avvalgono dei PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali) esistenti.

Multidisciplinarietà e servizi

La presa in carico delle persone affette da patologie neuromuscolari è ad opera di un team specialistico in regime di ricovero, day hospital e ambulatoriale, attraverso sia aspetti diagnostici che di assistenza lungo tutto il corso della malattia. L’area clinica comprende diverse interfacce, in cui i vari specialisti, in collaborazione, prendono in carico il paziente neuromuscolare, adulto e pediatrico.

Le persone che più frequentemente hanno accesso al Centro Clinico NEMO sono: tra gli adulti, le persone con malattie del motoneurone (in particolare con Sclerosi Laterale Amiotrofica), neuropatie periferiche e miopatie, acquisite e ereditarie; tra i bambini, le patologie più frequentemente seguite sono la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), le Atrofie Muscolari Spinali (SMA) e le Distrofie Muscolari Congenite (CMD).

La presa in carico multidisciplinare coinvolge specialisti e operatori delle aree di:
- Neurologia
- Neuropsichiatria infantile
- Pneumologia
- Nutrizione clinica
- Foniatria
- Endoscopia digestiva
- Genetica medica
- Rianimazione
- Etica clinica
- Fisiatria

A cui si affianca il servizio di Psicologia clinica.

Lo scopo del team multidisciplinare è quello di prendersi cura della persona con malattia neuromuscolare in tutte le fasi della malattia. Tra i compiti dell’assistenza rientra anche il supporto e la formazione della famiglia e dei caregiver. La gestione multidisciplinare ha lo scopo di preservare il più a lungo possibile l’autonomia e la partecipazione del paziente; le funzioni motorie, cognitivo-comunicative, la sfera psicologica, l’ambito socio-relazionale sono i contesti  di un serio approccio multidisciplinare, attraverso una presa in carico condivisa con il minor costo e la minor invasività possibili, ma di alta specialità.

I servizi erogati dal Centro sono:
- Attività clinica nel campo neuromuscolare in regime di degenza ordinaria e day hospital (DH)
- Ambulatori dedicati alle malattie neuromuscolari
- Servizio di consulenza e diagnosi genetica
- Servizi di indirizzo per l’accesso a centri di riferimento  presenti nel proprio territorio di origine
- Convegni e momenti di formazione specifici.

Il ricovero ordinario varia in base alle necessità del paziente e prevede una valutazione clinica multidisciplinare all’ingresso, esami di laboratorio e strumentali finalizzati alla diagnosi e alla valutazione delle condizioni neurologiche, respiratorie, cardiologiche, nutrizionali, ortopediche e altre. Sulla base di tali dati per ogni paziente verrà stabilito un piano assistenziale individuale con indicazioni per il follow-up e per la gestione della malattia a domicilio. Il paziente e la famiglia che accedono al Centro sono accompagnati da un percorso psicologico, specializzato per la presa in carico della grave disabilità. Le persone con grave disabilità possono richiedere valutazioni approfondite della capacità  di comunicazione ai fini dell’individuazione di ausili appropriati, a bassa e alta tecnologia; tale attività viene svolta, mediante l’accesso al percorso regionale di facilitazione della comunicazione.

Degenza ordinaria

Presso il Centro NEMO di Roma vengono accolti pazienti per approfondimenti diagnostici, per il follow-up della malattia, per la gestione delle complicanze legate all’evolversi della patologia, per il supporto psicologico.

NEMO durante il percorso diagnostico-terapeutico si avvale dei servizi del Policlinico A. Gemelli, in convenzione, per tutte quelle attività non erogabili presso il Centro. In particolare sono garantiti i servizi di tipo radiologico diagnostico e interventistico e neurofisiologico, così come la possibilità di accesso ai servizi diagnostico-terapeutici in regime di urgenza con le U.O in servizio h24 presso il Pol. A. Gemelli, oltre alle collaborazioni con altri specialisti quali: nutrizionista, endocrinologo, oculista, foniatra, gastroenterologo, anestesista, urologo, ginecologo, rianimatore, genetista, bioeticista. Il fatto che il Centro si collochi all’interno di un grande Policlinico, con cui sono in vigore rapporti di collaborazione e di convenzione, costituisce un valore aggiunto. Al paziente e ai suoi familiari vengono infatti garantite prestazioni in regime di urgenza e prestazioni di tipo diagnostico-terapeutico di alto livello, effettuabili con un servizio di copertura h24 in sinergia.

Il Centro è stato progettato a livello sia organizzativo che strutturale per ospitare persone di diverse fasce d’età:
- Neonati e prima infanzia (0-3 anni)
- Infanzia (3 – 11)
- Adolescenti (12 – 18)
- Adulti (˃18)

A disposizione ci sono 16 posti letto, suddivisi in 16 stanze con servizi accessibili (10 per pazienti adulti e 6 per pazienti pediatrici).

Day hospital

Il Centro Clinico NEMO di Roma offre il servizio di DH per i pazienti pediatrici.

Nell’ambito del regime di ricovero giornaliero si possono attuare specifici approfondimenti diagnostici, utili a definirne la diagnosi e quale fase della malattia il paziente stia attraversando, nonché intraprendere specifici interventi riabilitativi che non richiedono il ricovero in regime ordinario, ma che necessitano comunque di un monitoraggio nel corso del DH. Pertanto il paziente nell’arco della giornata si sottopone a diverse prestazioni sanitarie di carattere diagnostico, terapeutico e/o riabilitativo inerenti alle sue condizioni cliniche, per poi fare ritorno presso il proprio domicilio. La durata del day hospital, in termini di giornate di accesso, varia a seconda del programma clinico individuale formulato per il singolo paziente. La presa in carico del paziente avviene sempre in un contesto multidisciplinare e multiprofessionale, secondo le caratteristiche del Centro.

Attività ambulatoriale

Il Centro Clinico NEMO di Roma è dotato di ambulatori specialistici per le seguenti branche: Neurologia, Pneumologia, Foniatria e Prestazioni multidisciplinari. È in grado di fornire sia una presa in carico a livello diagnostico (prime visite) che assistenziale, di monitoraggio nel tempo di attività svolta presso i reparti di degenza (visite di controllo) presso il Centro o presso altri reparti o enti.

Le attività ambulatoriali riflettono la complessità delle persone con grave disabilità che accedono al Centro. Si tratta di visite in prima diagnosi o di rivalutazioni per conferma diagnostica o di visite per richieste di presa in carico in persone con patologia nota.

La valutazione ambulatoriale neurologica o neuropsichiatrica infantile prevede una dettagliata raccolta dei dati anamnestici e familiari e una accurata valutazione obiettiva dello stato neurologico e pneumologico. Nel caso di bambini va incluso un tempo dedicato alla valutazione dell’ambiente scolastico e familiare con la possibilità di creare percorsi condivisi anche a tale livello. Le visite ambulatoriali pneumologiche comprendono anche prove di funzionalità respiratoria  (spirometria, emogasanalisi, saturimetria notturna, etc).

Dopo ogni valutazione ambulatoriale verranno fornite al paziente e ai suoi familiari indicazioni dettagliate per il follow-up e le certificazioni necessarie per attivare i servizi territoriali domiciliari.