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29 Maggio 2017

16 EDIZIONE de “LA GIORNATA DEL SOLLIEVO”

Quello che importa sia durante la vita, sia di fronte alla morte, è non sentirsi abbandonati e soli” - Gigi Ghirotti

La 16 edizione della giornata del sollievo, promossa dalla Fondazione Ghirotti, ha visto coinvolti 140 ospedali che vogliono trovare una risposta all’ansia e inquietudine dei pazienti quando ricevono la diagnosi di malattia incurabile.

L’obiettivo di questa edizione è stato quello di gettare le basi per creare una procedura, con un set di indicatori, che preveda tutti gli aspetti che possono aiutare a far sentire accolti e seguiti i pazienti con patologie devastanti, offrendo loro il sollievo di non sentirsi soli.

La medicina è sempre più indirizzata a considerare il paziente come individuo con la sua componente di ammalato, ma soprattutto di uomo. Ed I risultati sono sorprendenti.

Alla tavola rotonda sono intervenuti il prof. Bellantone, il dott. Cambieri, il prof. Valentini, il dott. Emilio Carelli, il prof Zeribbo , che hanno analizzato dalla parte di chi lavora in ospedale, gli aspetti organizzativi critici. Nella prima fase della tavola rotonda sono intervenuti anche due pazienti oncologici, Rosaria Gesualdi ed il giornalista Marco Sassano,  che hanno testimoniato il loro percorso.

Le parole chiave sono state: dignità, rispetto del proprio dolore, poter avere  un unico referente nel corso della propria malattia, privacy, non sentirsi abbandonati-  Entrambi  hanno messo in evidenza un passaggio ineluttabile della persona con una diagnosi di tumore, di SLA o altre malattie devastanti.  Attraverso la loro testimonianza, si è evidenziato quanto determinante sia ruolo del personale sanitario: figura chiave nel cammino della cura di un paziente.

Si sono quindi evidenziati dei punti fondamentali per costruire un circolo virtuoso dove il paziente viene messo al centro.  Nella seconda sessione della tavola rotonda sono intervenute Francesca Mediolago, Presidente di MediCinema che ha presentato il progetto ed ha parlato dell’importanza di “dimenticare” di essere ammalati mentre si guarda un film in un non-luogo come è l’ospedale e la dott.ssa Rubini, presidente di UNITALSI.

E’  intervenuto anche il dott. Luca Munari, amministratore delegato di Fondazione Serena Onlus, che ha portato l’esempio concerto del Centro Clinico NeMO che mette il paziente al centro di una equipe multi specialistica. 

Infatti il progetto NeMO nasce dalla scelta delle Associazioni di pazienti con malattie neuromuscolari di non limitarsi a raccogliere fondi per sostenere e finanziare le attività erogate nell’ambito dei servizi socio-sanitari esistenti, ma di inserirsi nel sistema di offerta con la progettazione, sviluppo e gestione di un modello di presa in carico innovativo, concepito e realizzato su misura degli stessi utenti. Fondazione Serena (ente gestore dei Centri Nemo di Milano, Roma e Arenzano) e Fondazione Aurora Onlus (ente gestore del Centro NEMO di Messina) sono titolari dell’attività per cui gli stessi pazienti sono anche i “capi”.

Nel corso dell’intervento, Luca Munari ha presentato un nuovo progetto sviluppato insieme alla Fondazione Gemelli e con la Direzione regionale salute e politiche sociali, che ha l’obiettivo di essere un supporto integrato alla famiglia: perché tutta la famiglia viene colpita da queste malattie. Con questo progetto s’intende mettere a disposizione delle famiglie le  équipe multiprofessionali e interdisciplinary dei Centri tutti i giorni dell’anno.

Il progetto prevede tre ambiti: una formazione specifica dei familiari da parte di un infermiere specializzato (nurse coach) nella gestione delle problematiche quotidiane di questi pazienti che hanno bisogno di assistenza continua. Inoltre un servizio di consulenza permanente multiprofessionale, una vera “ISOLA DEL SOLLIEVO” sempre accessibile e a disposizione per intervenire a fianco della famiglia con un numero verde dedicato e per incontri con i caregiver per ripianificare l’assistenza in funzione dell’evoluzione del paziente. Infine, un angelo custode: un family care officer che coordinando queste risorse si mantenga in stretto contatto con il nucleo familiare per assistere anche negli aspetti burocratici e pratici come ad esempio procurare una carrozzina o un dispositivo necessario, fare la spesa o ottenere sussidi.