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31 Ottobre 2017

ACCESSO FARMACO SPINRAZA - PRIMO WEBINAR DI IERI: ECCO COM’E’ ANDATA

Come già annunciato in precedenza, a partire da Novembre 2017, i centri regionali autorizzati in Italia avvieranno la distribuzione di Spinraza, il primo e unico farmaco al mondo per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale.

Per rispondere ai quesiti dei pazienti e delle famiglie, i 5 centri che negli scorsi mesi hanno attuato il programma di somministrazione compassionevole - NeMO Milano, NeMO Roma, NeMO Messina, Istituto Gaslini Di Genova e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - con le associazioni Famiglie SMA e Asamsi (Associazione studio SMA Atrofia Muscolare Spinale), in data 30 Ottobre 2017 hanno preso parte ad una speciale conferenza on line, informativa e formativa, dove i responsabili medici dei centri EAP hanno fornito le informazioni necessarie, rispondendo a ogni domanda sulle modalità di accesso al farmaco - per chi ha partecipato al programma EAP ed anche per chiunque altro vorrà partecipare.

Riportiamo alcune tra le principali domande che sono state sottoposte:

- DOVE VADO PER ACCEDERE AL TRATTAMENTO NUSINERSEN ?
Tua scelta: presso il tuo centro di riferimento di terzo livello o in uno dei centro regionali che si occupano di patologie neuromuscolari

- QUALI SONO LE PRIORITÁ DI ACCESSO AL TRATTAMENTO ?
Tutti i pazienti con Atrofia Muscolare Spinale di Tipo I, II e III possono accedere al trattamento. Potranno essere considerati prioritari i pazienti con nuova diagnosi o di età pre-scolare. L'arruolamento dei pazienti e le priorità di accesso verranno definite caso per caso previa valutazione da parte dei medici dell'ente di riferimento.

- QUALI I POSSIBILI LIMITI CONNESSI ALLA SOMMINISTRAZIONE DEL FARMACO ?
I pazienti che sono stati sottoposti ad interventi di artrodesi o che presentano una scoliosi particolarmente accentuata, potrebbero riscontrare alcune limitazioni all'accesso al trattamento. Ogni singolo caso verrà valutato presso il centro di riferimento.

E' possibile rivedere tutta la sessione webinar tenuta ieri, previa iscrizione alla piattaforma, al link è il seguente: https://attendee.gotowebinar.com/recording/7833408306329024771