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13 Novembre 2018

SPINRAZA: DALLA TV SVIZZERA IL RICONOSCIMENTO DEL VALORE DELL’ALLEANZA PER GARANTIRE LA CURA

Di recente la trasmissione “Falò” della RSI Svizzera, ha realizzato un servizio sul tema della diritto alla cura, nel quale il modello italiano emerge come esempio di efficacia nel preservare il valore della salute per tutti i cittadini e, in questo percorso, il Centro Clinico NeMO si dimostra in prima linea nel garantire i trattamenti per i pazienti con malattia neuromuscolare.

La storia di Bettina, giovane donna svizzera, ricercatrice e affetta da SMA2 che sta lottando con le compagnie di assicurazione per ricevere il farmaco Nusinersen, oggi ancora non riconosciuto agli adulti dal sistema sanitario svizzero, ci dà la possibilità di riflettere sull’importanza dell’alleanza tra associazioni dei pazienti, ricercatori, istituzioni e compagnie farmaceutiche per garantire l’accessibilità di tutti ai trattamenti di cura.

L’esempio del farmaco Nusinersen (o Spinraza) per le persone affette da Atrofia Muscolare Spinale ha visto nel nostro Paese concretizzarsi questa alleanza già in fase di sperimentazione: azienda, comunità dei pazienti e dei clinici, insieme, hanno saputo raccogliere le evidenze scientifiche sull’efficacia di Spinraza e sulla sua rilevanza per la qualità di vita delle persone affette da SMA, perché gli enti regolatori del farmaco (EMA e AIFA) potessero dare seguito al riconoscimento del farmaco per tutte le persone che ne sono affette.

Il coinvolgimento della comunità dei pazienti ha dato a tutti la convinzione e la forza che realmente si stesse lavorando insieme per concretizzare un percorso di cura, fondato sull’alleanza tra i tutti i soggetti coinvolti: un percorso non legato su vane speranze, ma sulla convinzione scientifica che si potesse modificare il corso e la storia della malattia, ponendo al centro la qualità di vita della persona.

E il frutto di questo percorso lo raccogliamo con gratitudine dalle testimonianze di Michela e Patrizia in trattamento al Centro Clinico NeMO e intervistate nel servizio della RSI: la loro esperienza racconta il valore unico di questo patto, che parte dal riconoscimento della vita della persona, a prescindere dalle sue difficoltà. Una vita che a volte può essere anche percepita, secondo i parametri economici, come espressione di una condizione in apparenza “a perdere”. Di fatto, però, la qualità della vita e il mantenimento dei livelli assistenziali di autonomia si concretizzano anche attraverso elementi che possono essere considerati marginali, come il movimento residuo di un dito, ma che tuttavia garantiscono una reale integrazione delle persone che convivono con una malattia neurodegenerativa.

L’introduzione di Spinraza ha significato per tutta la comunità dei pazienti con SMA un cambiamento radicale di prospettiva, segnata dalla possibilità concreta di guardare all’esperienza della malattia con gli occhi della speranza di cura. Ma il cambiamento ha coinvolto fin da subito anche la rete dei Centri Clinici NeMO: per noi, questa speranza è diventata responsabilità nel garantire l’accesso al trattamento di cura per tutti i pazienti che ne hanno il diritto, grazie alla delibera di AIFA. Da subito, nelle sedi dei Centri NeMO di Milano, Roma e Messina abbiamo:

  • messo in campo un team multidisciplinare competente e formato ad hoc per la somministrazione del farmaco, sulla base del modello di cura di NeMO;
  • ridefinito i processi e i percorsi di presa in carico, alla luce delle nuove priorità;
  • investito risorse economiche e know-how scientifico per assicurare a tutti i pazienti l’accesso ai trattamenti secondo i migliori standard di cura.

Ad un anno dalla delibera dell’Agenzia Italiana del Farmaco, tutto ciò è stato reso possibile grazie alla partnership preziosa con le Istituzioni Sanitarie delle Regioni di riferimento - Lombardia, Lazio e Sicilia - con le quali abbiamo aperto fin dall’inizio un tavolo di lavoro per garantire la migliore possibilità di cura dei bambini, prima, e dei pazienti adulti in un secondo momento. Ed è solo grazie a questa collaborazione con le Istituzioni dei territori nei quali operiamo che possiamo continuare a garantire le risorse umane e strutturali necessarie per dare prosieguo al trattamento di cura, sia per le persone che vi accedono per la prima volta, ma anche per coloro che hanno iniziato il protocollo e ai quali dobbiamo assicurare la continuità della presa in carico.    

Sono convinto che con questi presupposti di valore possiamo continuare a lavorare insieme per tutelare il diritto alla salute di ogni persona, rendendo le nostre comunità più solidali e fondate su una concreta inclusione sociale, a partire dalle specificità di ciascuno.

Speriamo di cuore che il nostro contributo sia di aiuto alla battaglia di Bettina.

Alberto Fontana - Presidente Centro Clinico NeMO