Le nostre storie

Elsa e Guglielmo… vero Amore!

Elsa e Guglielmo… vero Amore!

"Solo nel novembre del 2013 abbiamo avuto un prima risposta riguardo la malattia di mia moglie" ci racconta Gugliemo. "Dopo una serie di peripezie e di visite da vari specialisti ci è stato comunicato che Elsa aveva una malattia del motoneurone. La malattia si manifestava con sempre maggior evidenza, eppure nessuno capiva di cosa si trattasse. Ci sono arrivati a Savona, pur senza una diagnosi precisa, per esclusione".

Come avete vissuto quel momento?
È stato come una porta che si chiude alle spalle e tu ti ritrovi buttato in un mondo parallelo. Sconosciuto. Nel marasma. Così sono stati i due mesi successivi il primo abbozzo di diagnosi. Elsa non voleva uscire di casa. Ci sentivamo sull’orlo del naufragio, in balia delle onde. Lei era appena andata in pensione, io, purtroppo, devo ancora lavorare per altri 6 anni almeno, ma cominciavamo a pregustare i viaggi da tempo programmati e il futuro tante volte rimandato… Tutto quello che per anni si dice: "Lo faremo una volta in pensione!"… Poi finalmente c’è stata una svolta. La nostra boa di salvataggio.

Cosa è successo?
Un amico medico ci ha consigliato di andare a Torino per seguire il decorso della malattia che a quel punto è stata diagnosticata come SLA. Ci siamo trovati molto bene, anche se Elsa era depressa e passava le sue giornate a piangere. Proprio in quel periodo un’amica ci ha parlato di AISLA. Sembrava la soluzione tanto cercata. Ma… non avevo il coraggio di chiamare, perché era come confermare definitivamente la malattia di Elsa… Poi però ce l’ho fatta e per noi si è aperto un mondo nuovo: il ricovero al NEMO di Arenzano, la psicologa, la fisioterapista e la logopedista a casa. Ad Arenzano però non abbiamo solo goduto dei servizi di cui avevamo bisogno, ma anche di tanta cortesia. Che non a caso fa rima con terapia! In mezzo al deserto abbiamo trovato una strada, un faro luminoso nella notte scura e nebbiosa. Ci spieghi in che senso. Non c’è possibilità di guarigione al momento. È vero. Però il Nemo ci ha dato una ragione per combattere, anzitutto per come ci hanno trattati. Mia moglie viene sempre chiamata per nome, ascoltata con attenzione e non manca mai una carezza di conforto. Il dialogo e il confronto sono costanti. I medici e gli operatori poi non vanno di fretta. Si prendono il tempo per accompagnarti, per consigliarti, per motivarti. D’altronde questa è una malattia terribile che ti succhia la voglia di vivere, ti annienta e annienta chi sta attorno a te. Ti fa soffrire lasciandoti lucido. Se non vieni curato in modo umano è insopportabile.

Come sta adesso sua moglie?
Adesso le hanno posizionato la PRG, ma per il resto si può dire che non ha grosse problematiche. I disagi inerenti la malattia e il dolore fisico aumentano progressivamente, ma li sopporta... La vera fatica è la sofferenza psicologica. Grazie al cielo anche su questo aspetto al NEMO ci danno una mano. Pensi che al ritorno ad Arenzano, dopo l’operazione dove hanno posizionato la PRG fatta a Genova, Elsa ha guardato il dottor Riccardo Zuccarino e gli ha detto: "Meno male che sono tornata a casa".

 

Passione: Fiori e piante domestiche