Le nostre storie

GINEVRA. Un vulcano che non ti dà il tempo di pensare alla SMARD

GINEVRA. Un vulcano che non ti dà il tempo di pensare alla SMARD

«Siamo in tanti, ma la maggior parte muore prima della diagnosi, perciò veniamo sottostimati». Eppure la SMARD esiste e nel 2001 è stata ufficialmente distinta dalla SMA. SMARD sta per Distrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio e blocca come primo muscolo, appunto, quello respiratorio. «Ginevra però è una SMARD atipica» mamma Barbara «perché a 5 anni respira da sola. Abbiamo da poco introdotto il ventilatore per 16 ore al giorno». Ginevra è nata a luglio, a dicembre «ho notato che aveva i piedini storti e non riuscivo a metterle le scarpine. A febbraio abbiamo avuto la diagnosi. Al telefono. Erano le quattro del pomeriggio».

Come è cambiata la vita da quel momento?
Di quel primo periodo ricordo poco… ho iniziato a realizzare solo dopo gli 8 mesi di Ginevra. Per il resto, cosa posso dire? Questa è la vita che conosciamo con nostra figlia. Per noi è normale! Il difficile è stato superare la botta iniziale.

Sei una donna forte.
Ginevra è forte. È lei che ci aiuta. È un vulcano, non ti dà il tempo di pensare che è malata. È energia allo stato puro. Alla scuola materna è il leader. I compagni di 3 anni la seguono e lei li sobilla a non ascoltare la maestra. Si è anche voluta iscrivere a danza classica: balla muovendo le braccine con il suo tutù. Il saggio di fine anno è stato molto commuovente. Quando aveva 2 anni ha chiesto al nonno perché non camminava come gli altri bambini. Le abbiamo spiegato che ha i muscoli deboli. Allora ha voluto sapere se da grande avrebbe camminato. La abbiamo detto la verità, perché la regola è: niente bugie.

Mai avuto paura?
Il 17 marzo di quest’anno quando è tornata a casa dalla scuola materna con lo stomaco gonfio e forti dolori che non sono passati per giorni, nonostante il pediatra ci avesse detto che era un virus. Sì, ho avuto paura. Finalmente dopo una notte passata al pronto soccorso, la tac ha evidenziato che lo stomaco si era girato! È stata operata il 23 marzo, poi in rianimazione intubata e sedata per 24 ore. Dopo due giorni di subintensiva mi sono accorta che il suo respiro era cambiato, ma nessuno mi dava retta, finché: polmonite. Di nuovo in rianimazione, perché ha rischiato l’arresto cardiaco. Era disidratata e aveva la febbre a 40. Insomma, dopo una serie di manovre tutte sbagliate, ci siamo fatti trasferire, grazie all’aiuto di Famiglie SMA e in particolare di Daniela Lauro, da Firenze a Milano, prima al Buzzi e poi al NEMO.

Qui la situazione è migliorata?
Decisamente. NEMO i bambini non lo percepiscono come il classico ospedale, perché il rapporto con il personale è familiare. Inoltre la presa in carico è sempre efficace e attenta ad ogni esigenza.

Come pensate di affrontare le prossime tappe?
Al futuro non ci pensiamo, altrimenti rischiamo il crollo. Viviamo l’oggi. Il qui e l’ora. Un po’ è una difesa, un po’ è la scelta più realistica e di buon senso che possiamo fare. La malattia di un figlio difficilmente la accetti. Impari a conviverci quando capisci che fa parte della tua vita, ma che non deve prendere il sopravvento, perché prima di tutto viene tua figlia.