Le nostre storie

Se non posso abbattere i muri davanti a me, li scavalco

Se non posso abbattere i muri davanti a me, li scavalco

Hanno persino trovato il modo di giocare a palla. Quando Tommy gattonava e la Ceci teneva ancora aperti gli occhi. Lui le metteva in mano una pallina, di quelle colorate con i sonagli, lei la stringeva e poi apriva la mano, così da farla cadere. E Tommy a rincorrerla e a ricominciare il gioco. E la Ceci rideva…

Un velo di commozione passa sui begli occhi azzurri di mamma Federica – gli stessi di Tommy – mentre alla mente affiora questo ricordo. Ma subito vola via. L’energia e la forza che investono chiunque trascorra anche solo 5 minuti con questa “supermamma” (Tommy la disegna così) tornano a illuminare il suo sguardo. E il suo sorriso. Travolgenti.

Mamma Federica (che è anche infermiera, fisioterapista all’occorrenza, meccanico di carrozzine e ventilatori, e ogni tanto pure ballerina, se deve distrarre Tommy mentre fa l’areosol), papà Roberto, Tommaso e Cecilia ci hanno aperto le porte di casa per raccontarsi. In particolare Federica e Tommaso si sono prestati a diventare i testimonial della campagna 5x1000 2016 di Fondazione Serena Onlus. Ci hanno messo la faccia, contribuendo a dare forma al nostro sogno contro le malattie neuromuscolari.

Federica e Tommy. Stessi occhi, stessa grinta, stessa parlantina e la medesima propensione a “gestire” le situazioni. Mentre Tommy ci esorta ad aspirarlo, quindi a sistemarlo più comodo sul divano, Federica non sta seduta più di 10 minuti di seguito (e di notte difficilmente dorme più di 2 ore di seguito): Sara, la fisioterapista sta lavorando con Cecilia sul tappeto, ma ogni tanto bisogna controllare la tracheo, mentre la tata Tina sistema la carrozzina, intanto squilla il telefono perché c’è da sistemare il corpetto di Tommy, finché dal nulla compare una maltesina bianca, Lizzy… «La abbiamo preso quando la Ceci era piccola. Si è rivelata un’ottima pet therapy. Oggi abbiamo anche due Labrador».

Cecilia è nata 12 anni fa e verso i 3 anni ha iniziato ad avere tremori e crisi epilettiche che col tempo si sono aggravate, a tal punto da comprometterla seriamente. Intanto il deficit di forza è diventato progressivo: all’inizio, quando camminava, inciampava, quindi ha cominciato a deambulare con l’aiuto di una mano, poi di due, poi doveva essere sostenuta e alla fine è arrivata la carrozzina: «Prima che avessimo la diagnosi di SMA con epilessia, sono rimasta incinta di Tommy, ma anche lui ha mostrato presto i segni della malattia, la stessa della sorella. Per salvarlo abbiamo deciso di provare con il trapianto di midollo, affidandoci al San Gerardo di Monza. È andato tutto bene, ma purtroppo Tommy ha avuto un rigetto – un rischio in operazioni di questo tipo – e da lì la malattia è esplosa. Rispetto a Cecilia, che ha camminato fino a 7 anni, Tommy mostra maggiori difficoltà motorie e respiratorie, ma per fortuna non ha frequenti attacchi epilettici. Ha 4 anni e ha camminato fino a 3; oggi muove, poco, solo le mani e non riesce a tenere alzata la testa. Inoltre, a seguito di due polmoniti, necessita della ventilazione non invasiva di notte e durante parte del giorno, scandito da 3 areosol e 5 trattamenti con macchina della tosse. Cecilia invece è sedata con la morfina per via delle crisi epilettiche che erano diventate troppo numerose per poter essere sostenibili». Non si muove e tiene sempre gli occhi chiusi, ma quando qualcosa le dà fastidio fa dei versi con la bocca, mentre, quando sua mamma la accarezza, il suo bel viso si distende e sembra accennare un sorriso: «Alla Ceci non piace fare fisioterapia, invece ama stare in acqua. L’estate scorsa l’abbiamo messa nella piscinetta in giardino e lei muoveva le gambe e le braccia. Pazzesco! Quest’anno vorremmo andare al mare».

Ma come si fa a vivere così… serenamente?
Non lo so. Non c’è una ricetta. Sono solo una mamma e faccio quello che la vita mi chiede di fare, adesso. Assieme a mio marito Roberto – la nostra roccia che ci scarrozza in giro quando ne abbiamo bisogno, lavora tanto e prima di tornare a casa si ferma a fare le commissioni necessarie, io è raro che riesca a uscire – abbiamo trovato la forza: i nostri figli sono la nostra missione e danno, così come sono, significato della nostra vita. Al resto è inutile pensare, soprattutto al futuro. Certamente ci sono stati e ci sono momenti out, eppure quando davanti a me trovo un muro, se non si può abbattere, faccio di tutto per scavalcarlo. Perché una soluzione c’è sempre. E va trovata. L’importante è affrontare la malattia giorno per giorno, senza fermarsi a pensare troppo alle difficoltà e al futuro. Poi ci sono gli amici che ci aiutano, in particolare quelli di Famiglie SMA che ci supportano moltissimo: dalla carrozzina elettrica per Tommy al suo inserimento alla scuola materna. Da quando ho conosciuto l’Associazione è come essere entrata in una nuova famiglia. Comunque non siamo sempre stati così “travolgenti” come ora.

Ci racconti…
All’inizio io e mio marito ci siamo piuttosto fatti travolgere dalla malattia, solo col tempo abbiamo imparato ad aprire le porte di casa. Prima eravamo molto riservati e un po’ è anche comprensibile, quando ti piomba in testa un vaso gravoso come una malattia rara e inguaribile per tua figlia. Ci siamo chiusi sul problema, cercando di trovare soluzioni immediate. Ma dopo l’esplosione della malattia di Tommy siamo emersi in una richiesta di aiuto.

A quel punto cosa è successo?
La nostra storia ha fatto il giro del paese e di quelli limitrofi, smuovendo molte persone che ci hanno aiutato concretamente. In cambio dicono di ricevere tanto dalla nostra testimonianza, anche se noi non facciamo nulla di particolare: apriamo le porte di casa e svolgiamo ogni giorno il nostro compito di genitori. È bello però sentire che attorno a noi ci sono stima e rispetto.

Che cosa è cambiato da quando siete arrivati a NEMO?
Nonostante abbiamo avuto la fortuna di incontrare lungo il nostro percorso medici disponibili, bravi e presenti, fuori da NEMO oggi non ci sono percorsi di accompagnamento a 360 gradi per persone che hanno malattie così complesse come quella dei miei figli. A NEMO lavora una squadra multidisciplinare, in grado di fornire le indicazioni più giuste per quello specifico problema… L’approccio è efficace anche solo se si tratta del fattore tosse. Per esempio in occasione della peg (nutrizione enterale) di Tommy siamo stati seguiti, prima e dopo l’operazione, in sicurezza anche grazie al supporto pneumologico. Diversamente da quello che è successo dopo l’intervento di qualche anno fa di Cecilia in un altro ospedale: mia figlia venne stubata con la pretesa che respirasse da sola. Ovviamente questo non è avvenuto e non ci hanno dato alternativa alla tracheotomia.

Perché ha accettato di fare da testimonial per la campagna 5x1000?
Perché, quando ricevo molto, mi piace ridare in cambio. Quindi, se metterci la faccia è la mia possibilità di rendere, lo faccio più che volentieri. Per il resto? Chi lo sa! Alla prossima intervista.