Fondazione Aurora Onlus

Organigramma

Collegio della Fondazione Roberto Dattola (Università Messina) Alberto Fontana (AISLA) Andrea Lombardo (UILDM) Francesca Pasinelli (F. Telethon) Marco Restuccia (AOU G. Martino)
Soci Fondatori AISLA AOU G. Martino Fondazione Telethon Università degli Studi di Messina UILDM   Soci partecipanti Famiglie SMA
Collegio dei Partecipanti Daniela Lauro (Famiglie SMA)
Collegio dei Revisori Ignazio Merlino (Presidente) Elio Azzolina Giuseppe Congiusta
Consiglio di Amministrazione Mario Melazzini (Presidente) Alberto Fontana Giuseppe Caristi Tiziana Ciracò Daniela Lauro Francesco Lombardo Renato Palmeri Antonio Ruggeri Giovanni Savettieri
Responsabile Scientifico Giuseppe Vita
Organismo di vigilanza Massimiliano Lissi Enrico Cimpanelli
Segretario Generale Renato Pocaterra
CENTRO NEMO MESSINA c/o AOU G. Martino via Consolare Valeria 1 20162 Messina

I nostri partners

  • AISLA

    AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. Attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e 1.878 soci. Grazie al lavoro di 250 volontari, l’associazione aiuta gratuitamente ogni anno circa 2.000 persone con SLA e le loro famiglie.

    AISLA si propone di offrire un supporto concreto a pazienti e familiari, attraverso una presenza capillare sul territorio, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie. A questi obiettivi si aggiungono quelli di contribuire alla raccolta di dati epidemiologici sulla malattia e al reperimento di fondi sia per la cura dei malati, sia per la ricerca scientifica. Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, ricerca (attraverso AriSLA) e formazione.

    Per ulteriori informazioni: www.aisla.it

  • AOU G. MARTINO

    L’Azienda Ospedaliera Policlinico “G. Martino” rappresenta da oltre 50 anni un presidio di riferimento per la Provincia di Messina. Il suo raggio di azione è, tuttavia, più ampio richiamando  numerosi pazienti provenienti dall'intera Sicilia e da diverse Regioni dell'Italia meridionale. Più in particolare, con riferimento alle malattie neuromuscolari, esistono specifiche competenze cliniche e scientifiche sin dal 1984, anno in cui è stato istituito, con delibera del Consiglio di Amministrazione dell’Ateneo, il Servizio per le Malattie Neuromuscolari, successivamente incluso nell’attuale Unità Operativa Complessa di Neurologia e Malattie Neuromuscolari. 
    Nel corso di 25 anni, le risorse strutturali, tecnologiche, organizzative in questo settore sono cresciute grazie anche a periodi di stage da parte di medici e biologi presso istituzioni italiane e straniere. Contemporaneamente si è ampliata la credibilità e la visibilità sul territorio con l’implementazione di nuove indagini diagnostiche. 
    Unica realtà esistente in una vasta area geografica che va da Roma in giù, il centro abbraccia più ambiti che hanno una notevole importanza per il trattamento delle patologie neuromuscolari: dalla neurofisiologia alla neuropatologia,  dalla  biochimica alla genetica molecolare, alla riabilitazione. 
    Negli ultimi dieci anni il Centro per le Malattie Neuromuscolari di Messina si è, dunque, conquistato un ruolo di primo piano nel panorama scientifico nazionale ed internazionale; ciò ha determinato un coinvolgimento ad ampio raggio in numerosi studi clinici multicentrici, ricevendo finanziamenti da parte di enti pubblici e privati quali Ministero della Salute, AIFA, Fondazione Telethon-UILDM, Unione Europea.

    Per ulteriori informazioni: www.polime.it

  • FONDAZIONE TELETHON

    La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato 2.532 progetti con 1.547 ricercatori coinvolti e 450 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). I risultati degli studi di base e preclinici, inoltre, determinano, anno dopo anno, il complessivo avanzamento della ricerca Telethon verso l’applicazione di nuove terapie.

    Per ulteriori informazioni: www.telethon.it

  • UNIVERSITA' DEGLI STUDI DI MESSINA

    L'Università degli Studi di Messina, la cui fondazione risale al 1548, rappresenta un contesto accademico che, partendo da un'antica tradizione, si propone oggi come punto di riferimento tanto nel campo della ricerca quanto in quello della formazione. È un’eccellenza di ampio respiro quella dell’ateneo messinese, soprattutto in termini di ricerca, sia nel settore umanistico che scientifico.
    Attualità, innovazione, spirito d’impresa rappresentano delle linee guida per l'Università di Messina, impegnata sul territorio anche attraverso distretti tecnologici, strutture di eccellenza, spin-off e start-up. Nei 12 Dipartimenti dell'Ateneo sono attivi 75 Corsi di Laurea ed una serie di corsi di alta formazione (dottorati, master, ecc.), che vedono complessivamente impegnati oltre 26mila studenti, nelle aree umanistica, delle scienze tecnologiche e delle scienze della vita. L'Ateneo si sviluppa attorno a quattro poli (Policlinico, plesso centrale, Annunziata e Papardo) e dispone di strutture all'avanguardia a disposizione degli studenti, come la Cittadella sportiva.  

    Per ulteriori informazioni: www.unime.it

  • UILDM

    UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari, nata nel 1961 per combattere queste patologie e favorire l’inclusione sociale delle persone che ne sono colpite. L’Associazione, dunque, è impegnata sul fronte della ricerca scientifica e dell’informazione sanitaria, e su quello sociale per l’abbattimento di tutte le barriere, culturali e architettoniche, innalzate verso le persone con disabilità. È presente su tutto il territorio nazionale con 70 Sezioni che svolgono una funzione sociale e di assistenza medico-sanitaria e riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base. Sono stati avviati, inoltre, diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie. Nel 1990 UILDM ha contribuito alla nascita di Telethon in Italia e dal 2001 con i fondi raccolti dalle Sezioni locali UILDM durante la maratona, si sostiene il Bando Telethon-UILDM per progetti di ricerca clinica mirati alla prevenzione, alla diagnosi, alla terapia e alla riabilitazione in ambito neuromuscolare, per una migliore qualità di vita delle persone colpite da queste patologie. 

    Per ulteriori informazioni: www.uildm.org

  • FAMIGLIE SMA

    L’Associazione Famiglie SMA è una Onlus fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) che hanno deciso di far conoscere all’opinione pubblica le proprie esperienze, al fine di contribuire a una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca. Fondata nel 2001, negli anni l'associazione è cresciuta notevolmente diventando un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini affetti dalla SMA. Tra le sue attività rientra quella di informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie e sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. La convivenza quotidiana con la malattia infatti, per le famiglie è estremamente difficile e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti. Famiglie SMA è stata tra i promotori di SMA Europe, unica charity europea completamente dedicata al finanziamento della ricerca sulla SMA, sostiene Telethon e appoggia le possibili terapie e le sperimentazioni cliniche di farmaci, nonché promuove la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all'estero. Negli ultimi anni ha lavorato per creare una rete clinica tra i maggiori specialisti della patologia, creando un network che sta seguendo i trial che finalmente sono arrivati anche in Italia.  

    Per ulteriori informazioni: www.famigliesma.org

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