Fondazione Serena Onlus

Organigramma

Collegio della Fondazione Luigi Querini (UILDM) Omero Toso (F. Telethon)
Soci Fondatori UILDM Fondazione Telethon   Soci Partecipanti AISLA Famiglie SMA SLANCIAMOCI
Collegio dei Partecipanti Mario Melazzini (AISLA) Luca Binetti (Famiglie SMA) Nanni Anselmi (SLANCIAMOCI)
Collegio dei Revisori A. Occhetta (Presidente) Paolo Diana Rossano De Luca
Consiglio di Amministrazione Alberto Fontana (Presidente) Carlo Fiori Giovanna Beretta Luca Binetti Luca Munari Francesca Pasinelli
Comitato scientifico Robert C. Griggs Michael Swash Eugenio Mercuri   Direttore Scientifico Mario Melazzini
Organismo di vigilanza Enrico Cimpanelli Massimiliano Lissi
Segretario Generale Renato Pocaterra
CENTRO NEMO ARENZANO c/o Presidio Ospedaliero La Colletta ASL 3 Genovese via del Giappone 3 16011Arenzano (GE)
CENTRO NEMO MILANO c/o Ospedale Niguarda Ca’Granda Piazza Ospedale Maggiore 3
20162 Milano
CENTRO NEMO ROMA c/o Policlinico Agostino Gemelli Largo Agostino Gemelli, 8, 00168 Roma

I nostri partners

  • UILDM

    UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari, nata nel 1961 per combattere queste patologie e favorire l’inclusione sociale delle persone che ne sono colpite. L’Associazione, dunque, è impegnata sul fronte della ricerca scientifica e dell’informazione sanitaria, e su quello sociale per l’abbattimento di tutte le barriere, culturali e architettoniche, innalzate verso le persone con disabilità. È presente su tutto il territorio nazionale con 70 Sezioni che svolgono una funzione sociale e di assistenza medico-sanitaria e riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base. Sono stati avviati, inoltre, diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie. Nel 1990 UILDM ha contribuito alla nascita di Telethon in Italia e dal 2001 con i fondi raccolti dalle Sezioni locali UILDM durante la maratona, si sostiene il Bando Telethon-UILDM per progetti di ricerca clinica mirati alla prevenzione, alla diagnosi, alla terapia e alla riabilitazione in ambito neuromuscolare, per una migliore qualità di vita delle persone colpite da queste patologie. 

    Per ulteriori informazioni: www.uildm.org

  • FONDAZIONE TELETHON

    La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato 2.532 progetti con 1.547 ricercatori coinvolti e 450 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). I risultati degli studi di base e preclinici, inoltre, determinano, anno dopo anno, il complessivo avanzamento della ricerca Telethon verso l’applicazione di nuove terapie.

    Per ulteriori informazioni: www.telethon.it

  • AISLA

    AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. Attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e 1.878 soci. Grazie al lavoro di 250 volontari, l’associazione aiuta gratuitamente ogni anno circa 2.000 persone con SLA e le loro famiglie.

    AISLA si propone di offrire un supporto concreto a pazienti e familiari, attraverso una presenza capillare sul territorio, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie. A questi obiettivi si aggiungono quelli di contribuire alla raccolta di dati epidemiologici sulla malattia e al reperimento di fondi sia per la cura dei malati, sia per la ricerca scientifica. Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, ricerca (attraverso AriSLA) e formazione.

    Per ulteriori informazioni: www.aisla.it

  • FAMIGLIE SMA

    L’Associazione Famiglie SMA è una Onlus fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) che hanno deciso di far conoscere all’opinione pubblica le proprie esperienze, al fine di contribuire a una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca. Fondata nel 2001, negli anni l'associazione è cresciuta notevolmente diventando un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini affetti dalla SMA. Tra le sue attività rientra quella di informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie e sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. La convivenza quotidiana con la malattia infatti, per le famiglie è estremamente difficile e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti. Famiglie SMA è stata tra i promotori di SMA Europe, unica charity europea completamente dedicata al finanziamento della ricerca sulla SMA, sostiene Telethon e appoggia le possibili terapie e le sperimentazioni cliniche di farmaci, nonché promuove la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all'estero. Negli ultimi anni ha lavorato per creare una rete clinica tra i maggiori specialisti della patologia, creando un network che sta seguendo i trial che finalmente sono arrivati anche in Italia.  

    Per ulteriori informazioni: www.famigliesma.org

  • SLANCIAMOCI ASSOCIAZIONE NON PROFIT

    L'Associazione non profit SLANCIAMOCI ha l’obiettivo primario di contribuire allo sviluppo della ricerca sulle malattie neuromuscolari degenerative con particolare riferimento alla SLA, attraverso raccolte fondi e l'organizzazione di serate musicali ed eventi dedicati interamente al Rock. Fondata nel 2011 da Nanni Anselmi, editore, appassionato di musica Rock e affetto da SLA, l’associazione SLANCIAMOCI si è contraddistinta nel panorama italiano in questi pochi anni di attività per l’energia e la creativitàcon cui ha affrontato il tema della SLA. Attraverso le donazioni raccolte con le sue iniziative, SLANCIAMOCI contribuisce a sostenere il Centro Clinico NEMO a condurre progetti di ricerca sulla SLA, mirati in particolare a comprendere uno degli aspetti più dibattuti sulla patologia: il ruolo dei fattori genetici.

    Per ulteriori informazioni: www.slanciamoci.it

Certificazioni

Bilancio

Statuto

Documenti