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27 Ottobre 2017

PRIMO SEMINARIO WEB SULLA TERAPIA NUSINERSEN - RIVOLTO AI PAZIENTI CON SMA ED ALLE LORO FAMIGLIE

LUNEDì 30 OTTOBRE ALLE ORE 17.30 prenderà avvio il primo seminario web rivolto ai pazienti SMA ed alle loro famiglie.

A partire dal mese di novembre 2017 in Italia, presso i centri regionali autorizzati, si potrà avviare la distribuzione di Spinraza, il primo e unico farmaco al mondo per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale.

Per rispondere ai quesiti dei pazienti e delle famiglie, i cinque centri che negli scorsi mesi hanno attuato il programma di somministrazione compassionevole - NeMo di Milano, Roma e Messina; Gaslini di Genova e Bambin Gesù di Roma - con le associazioni Famiglie Sma e Asamsi, vi invitano a partecipare alla conferenza on line. Un appuntamento importante, informativo e formativo, dove i responsabili medici dei centri EAP forniranno le informazioni necessarie rispondendo a ogni domanda sulle modalità di accesso al farmaco - per chi ha partecipato al programma EAP ed anche per chiunque altro vorrà partecipare. 

L’invito è esteso a tutti i pazienti affetti da SMA, alle loro famiglie ed ai medici interessati.

Le modalità per partecipare alla web conference saranno pubblicate a breve sui siti ufficiali di Famiglie Sma http://www.famigliesma.org/  e  Asamsi https://www.asamsi.org/news/notizie/invito-al-webinar-del-30-ottobre-terapia-nusinersen.html