Le famiglie di bambini con Distrofie Muscolari: carico emotivo e network socio-familiare

Ambito di ricerca
Neurologia

Titolo del progetto
The families of children with muscular dystrophies: burden, social network and professional support

Obiettivi
Progetto muticentrico, volto a esaminare il carico emotivo e psicologico che un paziente distrofico ed il suo caregiver condividono con il proprio network socio-familiare

Responsabile del progetto
Dott.ssa Sonia Messina e Dott. Gianluca Vita per il Centro Clinico NEMO SUD di Messina
Coordinatore: Prof. Magliano, II Università di Napoli

Anno inizio
2012

Altri Enti coinvolti
Multicentrico nazionale:
- Università di Pavia
- Policlinico Universitario Agostino Gemelli Università Cattolica, Roma
- Ospedale Bambino Gesù, Roma
- Università di Padova
- Università di Pisa
- IRCCS E. Medea, Bosisio Parini

Finanziamento
Telethon-UILDM GUP10002

Pubblicazioni
- I have got something positive out of this situation: psychological benefits of caregiving in relatives of young people with muscular dystrophy. J Neurol. 2014 Jan;261(1):188-95. doi: 10.1007/s00415-013-7176-8. Epub 2013 Nov 8
- Burden, professional support, and social network in families of children and young adults with muscular dystrophies. Muscle Nerve. 2014 Oct 31. doi: 10.1002/mus.24503