Studio osservazionale sugli effetti della Mindfulness in pazienti affetti da SLA

Ambito di ricerca
Neurologia/Psicologia

Titolo del progetto
Studio osservazionale sugli effetti della Mindfulness in pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica e loro caregiver

Obiettivi
Il progetto vuole colmare l’attuale carenza di un percorso di counselling dedicato alla SLA che accompagni il paziente e la sua famiglia nell’esecuzione dell’analisi genetica e nella comunicazione dei successivi risultati grazie ad un lavoro sinergico e multidisciplinare tra tre diverse figure professionali: il neurologo, il genetista e lo psicologo.

Il progetto comprende un percorso di presa in carico clinico, genetico e psicologico che permette l’adeguata informazione del paziente e della sua famiglia sulle possibili implicazioni genetiche e sulle conseguenti ricadute che la conoscenza di queste comporta, l’esecuzione del test genetico sul paziente che ha fornito il proprio consenso, la comunicazione dei risultati ottenuti e il successivo supporto psicologico al paziente e ai suoi familiari.

In 2 anni il progetto permette di elaborare un modello di counselling clinico-genetico specifico per il paziente con grave malattia neurodegenerativa come la SLA, non escludendo ulteriori possibili applicazioni ad altre malattie neuromuscolari.

Lo studio inoltre, consente la creazione di un DATABASE sui dati clinici, genetici e psicologici dei pazienti che potrà rappresentare un importante strumento per successivi progetti.

Responsabile del progetto
Dott. Lunetta Christian e dott.ssa Gabriella Rossi per il Centro Clinico NEMO di Milano

Anno inizio
2012

Altri Enti coinvolti
Università Cattolica Milano (E. Molinari – F. Pagnini)

Pubblicazioni
La descrizione del lavoro è stata oggetto di pubblicazione dal titolo Meditation training for people with Amyotrophic Lateral Sclerosis and Their Caregivers sulla rivista The Journal of Alternative and Complementary Medicine (2013)