ProgettoTelethon-UILDM GUP11001 per CMD

Ambito di ricerca
Neurologia

Titolo del progetto
Raccolta dati di storia naturale e creazione di un registro nazionale: ProgettoTelethon-UILDM GUP11001, Development of a registry  and a database for a nation-wide Italian collaborative network on Congenital Muscular Distrophy

Obiettivi
Sviluppo di un database sulle distrofie muscolari congenite (CMD) nel contesto di un network collaborativo nazionale per ricostruire elementi di storia naturale di queste malattie.
Seguire prospetticamente i pazienti per disegnare e validare un database clinico per il follow-up.
Realizzazione di un registro nazionale per una migliore comprensione della storia naturale delle CMD e volto a migliorare la gestione clinica, terapeutica e assistenziale di tali malattie.

Responsabile del progetto
Dott.ssa Sonia Messina e Dott.ssa Maria Sframeli per il Centro Clinico NEMO SUD di Messina
Coordinatore: Prof. Eugenio Mercuri, Università Cattolica, Roma

Anno inizio
2012

Altri Enti coinvolti
Multicentrico nazionale:
- Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
- Ospedale Bambino Gesù, Roma
- IRCCS Stella Maris, Calambrone, Pisa
- Istituto “C. Mondino”, Pavia
- Istituto Gaslini, Genova
- Università di Milano
- Centro Clinico NEMO, Milano
- Università di Torino
- Istituto Besta, Milano
- Università di Padova
- Università di Bologna
- Seconda Università di Napoli

Finanziamento
Progetto Telethon-UILDM,  Budget GUP11001

Pubblicazioni
Graziano A, et al. Prevalence of congenital muscular dystrophy in Italy: A population study. Neurology. 2015 Mar 3;84(9):904-11.