Sviluppo di un Network clinico italiano per la SMA

Ambito di ricerca
Neuropsichiatria Infantile/Neurologia

Titolo del progetto
Sviluppo di un Network clinico italiano per l’Atrofia Muscolare Spinale 

Obiettivi 
Sviluppare un network di centri clinici italiani esperti in SMA. Uniformare gli standard di cura e le prove di valutazione utilizzate nei pazienti con diagnosi di SMA, in modo da contribuire alla raccolta dati a livello internazionale e permettere ai Centri Italiani di partecipare ai futuri trial clinici.

Responsabile del progetto
Prof.  Eugenio Mercuri, Università Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico Gemelli, Roma (coordinatore del progetto)
Dott.ssa Ksenija Gorni per il Centro Clinico NEMO, Milano
Dott.ssa Sonia Messina e Dott.ssa Maria Sframeli per il Centro Clinico NEMO SUD, Messina  

Anno inizio
2014

Altri Enti coinvolti
Multicentrico nazionale:
- Ospedale Bambino Gesù, Roma
- IRCCS Stella Maris, Calambrone, Pisa
- Università di Pavia
- Istituto Gaslini, Genova
- Università di Milano
- Centro Nemo, Milano
- Università di Torino
- Istituto Besta, Milano
- Università di Padova
- Università di Bologna
- II Università di Napoli
In collaborazione con:
- Institute of Child Health, London
- Nemour, Orlando, US and Columbia University, New York, US.  

Finanziamento
Finanziamento Telethon (GSP13002) 

Pubblicazioni
Bianco F et al. Cardiac function in types II and III spinal muscular atrophy: should we change standards of care? Neuropediatrics. 2015 Feb;46(1):33-6. doi: 10.1055/s-0034-1395348
- Poster e presentazioni a diversi congressi