9 Marzo 2022 – L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una devastante malattia genetica infantile che provoca, fin dai primi mesi di vita, una progressiva debolezza muscolare e forti limitazioni nel movimento degli arti. Come si convive con questa patologia? Quale supporto viene fornito ai pazienti e alle loro famiglie per aiutarli a confrontarsi con la malattia e ad affrontare le attività quotidiane? Il contributo fornito dalla ricerca di base e dalla ricerca clinica ha permesso dicompiere grandi progressi nello studio della patologia e nell’esplorazione di possibili terapie. Ma quali sono le nuove frontiere di ricerca nell’ambito della SMA e come si può interagire con il mondo dell’industria?
A queste e ad altre domande cercheranno di rispondere i relatori dell’incontro “UN VIAGGIO NELL’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA): DAI PAZIENTI AI RICERCATORI E RITORNO”. L’evento, organizzato a conclusione di un progetto di ricerca biennale finanziato da Fondazione Caritro e svolto presso l’Istituto di Biofisica di Trento, si ripromette di accompagnare il pubblico attraverso un percorso di informazione e sensibilizzazione sulle problematiche dell’atrofia muscolare spinale. Si racconteranno le esperienze, eterogenee eppure affini, di persone fortemente integrate nella comunità SMA: dai ricercatori ai pazienti, dai medici ai rappresentanti dell’industria trentina. La sessione si aprirà con una breve introduzione sulla SMA da parte dei ricercatori dell’Istituto di Biofisica di Trento, coinvolti in prima persona nello studio della malattia. A seguire, la quotidianità di un paziente SMA verrà raccontata dalla sua famiglia e l’attività di assistenza fornita da associazioni e centri clinici di rilievo nazionale sarà discussa. Sarà infine illustrato l’impegno della ricerca di base, applicativa e clinica, e di una realtà produttiva locale focalizzata sui pazienti.
Il workshop, aperto al pubblico, sarà sede e occasione per conoscere o approfondire la SMA grazie ai molteplici punti di vista e alle storie complementari di un mondo che ruota intorno alla patologia e ai pazienti. La cittadinanza potrà così comprendere appieno la complessità e le difficoltà legate a una malattia infantile rara, ma al tempo stesso apprezzare l’impegno e la coesione di una comunità sempre più connessa a livello locale e nazionale.
L’appuntamento, a ingresso gratuito, è in programma a Trento per l’11 marzo 2022 dalle ore 14.30. Si svolgerà presso la Sala Conferenze della Fondazione Caritro in Via Calepina 1. Sarà possibile seguire l’evento anche on-line tramite la piattaforma Zoom, utilizzando questo link. Modera: Elisabetta Curzel, giornalista.
Per informazioni contattare via mail Gabriella Viero, PhD o Fabio Lauria, PhD rispettivamente group leader e postdoc presso l’Istituto di Biofisica di Trento.
