GLI ASPETTI NUTRIZIONALI NELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Le persone con malattia neuromuscolare possono incorrere in problemi legati agli aspetti nutrizionali: per esempio possono avere difficoltà nel deglutire, o nel gestire il cibo in bocca e dirigerlo nelle vie digestive o, ancora, nella gestione delle secrezioni e nel controllo del peso, incorrendo in un marcato dimagrimento o in un sovrappeso legato all’immobilità fisica.
Queste patologie interessano oggi circa 40.000 persone in tutto il Paese e per far fronte a queste complessità nutrizionali è necessario mettere in campo un lavoro congiunto di assistenza e cura altamente specialistici.
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E’ importante prevedere un approccio capace di accompagnare ogni paziente nel cambiamento delle sue abitudini alimentari, legate all’evoluzione della malattia, con l’obiettivo di continuare a far sperimentare il piacere del gusto e della condivisione della tavola insieme ai propri cari.
LA RISPOSTA DI CURA DI NEMO
NeMO mette a disposizione il team multidisciplinare di professionisti per una presa in carico precoce anche degli aspetti nutrizionali.
Neurologo, fisiatra, neuropsichiatra infintile, otorinolaringoiatra, logopedista, nutrizionista, terapista occupazione, terapista respiratorio e psicologo collaborano per realizzare un progetto riabilitativo individualizzato, che ha l’obiettivo di prevenire le complicanze causate dalla malattia, far mantenere un buono stato nutrizionale e permettere un’alimentazione sicura.
Uno degli aspetti di maggiore attenzione da parte del “team nutrizionale” di NeMO è la disfagia, ossia la difficoltà nel deglutire cibi e/o liquidi, causata dalla malattia. Attraverso una presa in carico precoce ed integrata, il team dei professionisti di NeMO mette in campo un percorso riabilitativo individualizzato, che segua il paziente in ogni fase del suo percorso di malattia, a partire da una valutazione funzionale delle sua abilità, al supporto con un’attività di counseling che lo accompagni nel vivere al meglio i cambiamenti delle abitudini alimentari, fino al trattamento clinico più adatto alle sue necessità. Tutto questo ha l’obiettivo di mantenere il più a lungo possibile l’autonomia del paziente, garantendogli la migliore qualità di vita.
“AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA” PER CONOSCERE LA DISFAGIA E SOSTENERE IL PROGETTO DI CURA DEL TEAM NUTRIZIONALE DI NEMO.
La cena di gala “Aggiungi un posto a tavola” contribuirà a sostenere il lavoro del team nutrizionale di NeMO per il 2019.
Il team continuerà a prendersi cura di almeno 200 pazienti con problemi di disfagia, con un percorso individualizzato di assistenza alle nuove abitudini alimentari, attraverso:
- la valutazione clinica;
- la definizione dei trattamenti nutrizionali e l’accompagnamento alla modifica delle abitudini alimentari,
- la messa a punto degli ausili funzionali alla migliore assunzione dei cibi,
- la formazione del caregiver nella preparazione dei piatti quotidiani, attraverso la sperimentazione di strategie alternative che permettano di vivere in modo positivo ed efficace l’esperienza dell’accudimento del proprio caro,
- l’accompagnamento educativo e psicologico del paziente e del suo sistema famigliare nell’elaborare un atteggiamento resiliente, ossia nel trasformare il vissuto di deprivazione e mancanza, causati dalle difficoltà di assunzione dei cibi e/o dei liquidi, in una nuova consapevolezza,
- il follow up periodico per la verifica della qualità di vita del paziente.
Il percorso di presa in carico del “team nutrizionale” di NeMO garantirà la migliore qualità di vita dei pazienti con disfagia, permettendo loro di alimentarsi in maniera sicura ed educando i familiari e i caregiver all’importanza di una buona nutrizione, educandoli alla consapevolezza che è possibile continuare a cucinare piatti gustosi, pur modificandone le consistenze.
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