Le avventure della “SMAgliante ADA” ci hanno dato l’opportunità di far conoscere l’importanza e la bellezza dello sport nella vita di Ada e dei suoi compagni. Entusiasmo, sano agonismo, sfida con sé stessi, gioco di squadra, sono le esperienze vissute dai protagonisti sul campo da gioco e raccontate nella saga a fumetti.
Ma se è riconosciuto dagli studi quanto lo sport sia importante per tutti; in concreto, che rapporto abbiamo con la pratica sportiva? Quanto la riteniamo importante per il benessere personale o dei nostri figli? Tra gli sport adattivi, quali opportunità conosciamo? Quali difficoltà incontriamo ad accedere alle strutture sportive? E ancora, quanto lo sport può essere complementare all’attività riabilitativa per migliorare il proprio benessere psico-fisico?
Queste sono le domande che hanno portato NEMOLAB, con il patrocinio dei Centri Clinici NeMO, Famiglie SMA, UILDM, Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport e con il contributo non condizionante di Roche, alla realizzazione della prima indagine quantitativa sul tema “sport e malattie neuromuscolari” aperto a tutti coloro che vivono l’esperienza di una malattia neuromuscolare. Nello specifico, l’’obiettivo è conoscere sempre di più e meglio quanto e come lo sport incida sulla qualità di vita di bambini, ragazzi e adulti con SMA, Distrofie Muscolari, Miopatie e altre malattie neuromuscolari (da 6 anni fino ai 40 anni).
- Online da oggi fino al 20 ottobre il questionario online di poche semplici domande che possono compilare ragazzi e ragazze maggiorenni o genitori di bimbine e bambine minorenni.
I presupposti scientifici dell’indagine nascono dallo studio multidisciplinare condotto dal Centro Clinico NeMO di Milano, i cui risultati sono stati pubblicati nel novembre 2021 sulla rivista scientifica internazionale PM&R. Lo studio pilota ha confermato come anche nelle persone con patologia neuromuscolare, lo sport generi benessere, migliorando l’autoefficacia fisica percepita. Che sia gioco di squadra o esperienza individuale, dunque, la pratica sportiva rappresenta una dimensione importante nella vita di molte persone e delle loro famiglie.
In questi anni il progetto della SMAgliante ADA ha permesso di sensibilizzare e far conoscere alle scuole di tutta Italia che cosa vuol dire per i ragazzi e le ragazze vivere con una malattia neuromuscolare come la SMA. Ci ha insegnato come proprio il contesto scolastico e di relazione possa essere determinante in un percorso educativo volto alla piena inclusione sociale di tutti. Oggi, grazie a questa indagine potremo analizzare anche come l’attività sportiva viene promossa nelle scuole e il suo ruolo nel percorso di inclusione sociale di bambini e ragazzi con disabilità.
Ecco perché insieme ad Ada vogliamo ampliare l’indagine e coinvolgere il maggior numero di intervistati con l’intento di disegnare una mappa il più possibile rappresentativa della situazione attuale.
Insieme ad Ada, dunque, continuiamo l’avventura nel mondo dello sport per scoprire i valori e la cultura sportiva. Ed i risultati che emergeranno saranno informazioni importanti per continuare il percorso di sensibilizzazione affinché fare sport diventi davvero una possibilità concreta per tutti, per permettere ai Centri Clinici NeMO– in particolare Medici Fisiatri e Neuropsichiatri infantili – e alle Associazione ed Enti patrocinanti di creare strumenti formativi e informativi per rendere sempre più concreta la pratica sportiva, quale strumento complementare al percorso di cura e di crescita di ciascuno.
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