Ancona, 9 marzo 2023 – Insieme a te Roberto abbiamo sognato e desiderato l’impossibile. La casa di NeMO Ancona è la tua casa”. Questa è la dedica alla memoria di Roberto Frullini che da oggi è posta all’ingresso del Centro Clinico NeMO, al V piano dell’A.O.U. delle Marche di Torrette. Scomparso improvvisamente lo scorso 10 dicembre, Roberto si è confrontato con la disabilità sin dall’età di 3 anni, una condizione che ha determinato la sua battaglia per una sanità capace di rispondere adeguatamente alla complessità dei bisogni delle patologie neuromuscolari. Instancabile costruttore del Bene comune, il suo sogno di cura è diventato realtà nella primavera del 2022. I numeri dei primi nove mesi di attività di NeMO Ancona ne confermano il bisogno. Con 1.436 prestazioni ambulatoriali e 151 tra ricoveri e Day Hospital, sono 337 i pazienti presi in carico in questi primi mesi, di cui 87 fuori dal territorio regionale. Un progetto che si sta dimostrando efficace anche nel ridurre l’indice di mobilità passiva regionale su queste patologie e che registra ad oggi, nel 26% dei casi tra i pazienti presi in carico, la percentuale di coloro che sono tornati a curarsi sul territorio. Tutte prestazioni gratuite per i pazienti perché a carico del Sistema Sanitario Regionale.
Abbiamo voluto fermarci per fare memoria di un amico fraterno, che ha rappresentato un punto di riferimento sul territorio per la nostra comunità – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, che continua – Tante sono state le sfide che negli anni abbiamo affrontato insieme e moltissime le immagini di un viaggio intenso e bellissimo. Ecco perché condividere l’attività dei primi mesi del NeMO Ancona significa prima di tutto raccontare l’opera per la quale Roberto ha speso la sua vita. Insieme a lui abbiamo sognato in grande e oggi, nel suo ricordo, non possiamo che continuare il nostro impegno per dare forza a quell’alleanza nata dal desiderio di bene che unisce il nostro agire.
Portavoce delle associazioni dei pazienti, Roberto è sempre stato convinto che fosse possibile integrare le risorse, il know how e l’esperienza di Fondazione Serena onlus, l’ente che dal 2008 è gestore dei Centri NeMO, con la mission e la competenza della sanità marchigiana. E se quindici anni fa poteva sembrare da visionari immaginare una co-progettazione tra il pubblico e il privato sociale, oggi – con i suoi 12 posti letto per la degenza, 2 per i day hospital, 2 ambulatori specialistici, 1 palestra, 2 sale relax ed un tasso di saturazione media dei ricoveri del 95% – il centro anconetano è testimonianza di come questa alleanza sia possibile e generativa.
“Roberto è stato uno strenuo difensore dei diritti del mondo della disabilità. – dichiara il Vicepresidente e Assessore alla Sanità Filippo Saltamartini, che continua – Si è sempre battuto e spesso con non comune capacità, intelligenza e leggerezza. La sua scomparsa a dicembre scorso è stata una grande perdita: era un uomo sensibile, una vera risorsa nonostante la sua condizione di sofferenza. Tra le sue battaglie c’è stata la nascita del Centro NeMO a Torrette per cui questa intitolazione mi sembra quanto mai opportuna”.
Una visione lungimirante di multidisciplinarietà, quella del modello NeMO, che si concretizza in un modello di presa in carico con un’équipe di 34 professionisti, guidati dal direttore clinico, la dottoressa Michela Coccia. Sono 14 le figure mediche e sanitarie presenti in reparto e attraverso le quali viene offerto un approccio di cura omniservice e multidisciplinare, in stretta sinergia con l’esperienza dell’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche. Neurologo, fisiatra, pneumologo e psicologo, insieme a terapisti motori e respiratori, logopedista, dietista, terapista occupazionale e TNPEE (terapista delle neuro e psicomotricità dell’età evolutiva), nurse coach, infermieri ed oss sono, infatti, il cuore pulsante del reparto.
“Ospitare il Centro Nemo all’interno dell’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche non può che riempire la nostra Azienda di sincero orgoglio – dichiara Marco Armando Gozzini, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche, che continua – Un orgoglio che nasce dalla storia stessa del Centro, dalla qualità delle attività erogate, dalla sua professionalità e dalla carica umana che lo caratterizza. Oggi c’è un’ulteriore ragione per dare un senso altissimo alla giornata: ricordare Roberto Frullini, una persona la cui generosità ha prodotto risultati straordinari per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari e per le loro famiglie. Fra questi risultati c’è sicuramente questo Centro, che Roberto ha fortemente voluto”.
Al Centro Clinico NeMO si guarda anche al futuro ed è in prima linea nella ricerca scientifica. Sono 28, infatti, i pazienti che ad oggi hanno avuto accesso ai nuovi trattamenti di cura approvati per la SMA e al trattamento in fase sperimentale per la SLA. Per ciascuno di loro, sono pensati percorsi e progetti riabilitativi mirati e ad alta specializzazione.
Roberto Frullini ci ha lasciato una grande eredità ma soprattutto ci ha dimostrato che l’impegno e la tenacia vincono sempre – afferma Mauro Silvestrini, preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Politecnica delle Marche – Oggi abbiamo un centro in grado non solo di prendersi cura dei pazienti ma anche di sviluppare progetti di ricerca in collaborazione con l’Università Politecnica delle Marche e con la nostra Azienda Ospedaliero Universitaria, sempre rivolti a dare ai pazienti migliori opportunità per la gestione della loro malattia.
Ma il NeMO Ancona, come le altre sei sedi del network, racchiude in sé un messaggio di vita, che va oltre la paura ed il limite della malattia. A ricordarlo è un’eccellenza marchigiana, lo chef pluristellato Mauro Uliassi: “Roberto, il mio confidente, il mio personal trainer spirituale, sapeva sempre mettermi di buon umore. Lui, sulla sua sedia a rotelle, era acuto e sensibile. Elegante e bello. Ci siamo conosciuti a uno show cooking una decina di anni fa. Poi siamo diventati amici; ci chiamavamo fratelli. E con Frullini, infatti, Uliassi si è messo da subito a disposizione per far vivere l’esperienza del gusto e del piacere dello stare a tavola a tutti coloro che soffrono di disfagia, cioè la difficoltà nel deglutire solidi e liquidi. Un problema che riguarda non solo chi vive una malattia neuromuscolare.
Nessuno muore finchè vive nel cuore di chi resta. Ed è con questo spirito che alla cerimonia di intitolazione di NeMO Ancona erano presenti le delegazioni di AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Telethon, insieme a Fondazione Paladini, di cui Roberto era presidente. Una comunità che si è stretta intorno al ricordo di un amico e con la consapevolezza che questa sua ricchezza continuerà ad essere viva in tutti coloro che abiteranno gli spazi del Centro. Perché ci si sentirà accolti, custoditi e al sicuro, come quando ogni volta si torna a casa.
