Napoli, 24 gennaio – Mentre il nuovo anno sta iniziando, carico del suo messaggio di speranza, la storia di Aniello Colasante, un ingegnere napoletano, si erge come un faro di forza. Dopo aver affrontato una lunga battaglia con la Miastenia Gravis, un raro disturbo neuromuscolare che lo ha quasi completamente paralizzato, Aniello è pronto ad affrontare il 2025 con una vera e propria rinascita.
Socio fondatore nel 2002 della società informatica nota per la realizzazione e la gestione del Sistema informatico dell’Ospedale Monaldi, Aniello è sposato da trentotto anni, padre di tre figli e nonno di ben cinque nipoti. Una vita professionale colma di successi e di riconoscimenti la sua, tra le altre nel 2011 è eletto Presidente della sezione Informatica dell’Unione degli Industriali di Napoli. Nel dicembre del 2021 però il suo percorso subisce una radicale trasformazione.
La Miastenia Gravis, una malattia autoimmune che colpisce le giunzioni neuromuscolari, lo ha privato in poco tempo della capacità di masticare e deglutire e la progressiva paralisi lo ha portato ad un arresto respiratorio, costringendolo a un ricovero in terapia intensiva per un mese. Qui, ha dovuto affrontare la tracheotomia e una serie di sfide che sembravano insormontabili. Questa patologia rara colpisce circa un caso ogni 5.000 persone in Europa ed è caratterizzata da una debolezza generale dei muscoli volontari; può manifestarsi a qualsiasi età, sebbene si presenti più frequentemente tra i 20 e i 30 anni nelle donne e tra i 50 e i 60 negli uomini.
La svolta nella storia di Aniello Colasante è arrivata grazie al Centro Clinico NeMO Napoli, il centro nato nel 2020 all’Ospedale Monaldi, specializzato nella cura delle malattie neuromuscolari e nodo cruciale della rete regionale delle malattie rare. Qui Aniello ha ricevuto un’assistenza personalizzata e l’équipe multidisciplinare si è rivelata fondamentale nel suo percorso di recupero. “Il team del NeMO dell’Ospedale Monaldi ha fatto la differenza” – racconta Aniello – Ho avuto modo di apprezzare profondamente la competenza del personale medico, riabilitativo e infermieristico, unitamente ad una umanità fuori dal comune. Sempre un sorriso, sempre una disponibilità per qualsiasi problema, sempre un approccio cordiale e diretto”.
Dopo due anni di presa in carico riabilitativa e di cure e trattamenti con un farmaco all’avanguardia, prodotto con tecnologia del DNA ricombinante, Aniello ha finalmente riacquistato le sue funzioni. La settimana prima di Natale, infatti, ha potuto rimuovere la tracheotomia, un passo significativo verso la sua completa rinascita. “Ogni piccolo progresso era una vittoria,” dice con un sorriso. “E proprio durante le festività sono potuto tornare a cucinare per la mia famiglia, un gesto che per me ha un significato profondo.”
Il dottor Salvatore Dongiovanni, Direttore Clinico del Centro NeMO Napoli, sottolinea l’importanza di un approccio di cura specifico come quello del NeMO: “Le patologie neuromuscolari e neurodegenerative, come quelle che prendiamo in carico al NeMO Napoli, sono definite altamente complesse e hanno un impatto devastante sulla vita di chi ne viene colpito. Per questo occorre una risposta di cura adeguata e multiprofessionale, capace di saper trattare ogni aspetto del loro decorso clinico, ma anche di essere al fianco della persona e della sua famiglia nel lungo periodo riabilitativo”.
Aniello è stato trattato con un farmaco innovativo e in uso per le malattie rare, cosiddette “orfane di trattamento”, il cui principio attivo è dato da un anticorpo monoclonale in grado di legarsi ad una proteina che fa parte del sistema di difesa dell’organismo. In pazienti con Miastenia Gravis refrattaria, queste proteine sono sovra-attivate e danneggiano nel tempo le cellule di chi ne è affetto. Il meccanismo del trattamento agisce bloccando la proteina coinvolta, impedendole di attivare questo meccanismo di danneggiamento e degenerazione. La somministrazione avviene periodicamente per via endovenosa, sotto stretto controllo medico. Il trattamento è riconosciuto nel sistema di remunerazione e rendicontazione dei farmaci, il cosiddetto File F.
Con il cuore colmo di gratitudine e speranza, Aniello Colasante invita chi sta affrontando le medesime sfide a non perdere mai la fede. “Ci sono sempre motivi per sperare. La vita può riservare sorprese meravigliose, anche nei momenti più bui. Avevo promesso agli operatori del NeMO che sarei tornato in reparto a fare gli auguri di Natale in giacca e cravatta, senza cannula, e così è stato“. Aniello ha scelto di raccontare la sua storia per unire la sua esperienza a quelle di tanti altri che, come lui, stanno affrontando battaglie silenziose: un potente promemoria di come la vita possa restituire ciò che sembra perduto. Da ingegnere, infatti, Aniello ha realizzato un programma innovativo per l’Ospedale Monaldi, contribuendo al benessere degli altri e oggi, da paziente, è proprio lo stesso ospedale a restituirgli la vita.
L’avvocato Anna Iervolino, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli, ha sottolineato l’importanza della missione dell’azienda: “Il Centro Clinico NeMO del Monaldi non è solo un luogo di cura, è una struttura di eccellenza nel panorama sanitario nazionale. Mettiamo a disposizione dei pazienti terapie innovative per la cura delle patologie neuromuscolari e offriamo un approccio olistico che tenga conto delle esigenze del malato e dei familiari. Le equipe mediche, composte da neurologi, fisioterapisti, psicologi e personale infermieristico altamente qualificato, lavorano insieme per garantire protocolli terapeutici integrati che facciano sentire il paziente accolto e accompagnato durante tutto il percorso di cura”.
La storia di Aniello è un esempio concreto di speranza e determinazione, ricordando quanto la vita possa sorprendere e donare nuove opportunità. Grazie al supporto del Centro Clinico NeMO Napoli, Aniello ha trovato la forza di rinascere e affrontare il futuro con rinnovato entusiasmo. E pur nella consapevolezza che il suo percorso con la Miastenia Gravis continua, oggi Aniello si prepara a scrivere nuovi capitoli della sua storia, circondato dall’amore e dal sostegno della sua famiglia.
