Si è concluso il Convegno nazionale di Famiglie SMA APS ETS, l’appuntamento annuale dell’Associazione che vede insieme famiglie ed esperti “fare il punto” sui risultati raggiunti e sui nuovi obiettivi a cui tendere. Questa edizione, la prima dopo il Covid che ha riunito tutti per tre giorni interi in presenza, è stata un’esperienza intensa e ricca di novità. Un viaggio fatto delle voci di tutti coloro che vivono la SMA oggi. Ed è con la voce del presidente di Famiglie SMA, Anita Pallara, che lo ripercorriamo insieme.
Presidente, mai come quest’anno il tema delle nuove sfide è stato posto al centro. Ce ne parla?
È vero. In questi giorni abbiamo messo al centro i bisogni, i desideri e le aspettative dei bambini, dei ragazzi, ma anche degli adulti che vivono la SMA, confrontandoci con quella che oggi definiamo una nuova storia della malattia e che pone in primo piano il tema della qualità di vita nella sua dimensione più ampia possibile. Di fatto, le nuove terapie farmacologiche stanno avendo un impatto concreto ed importante su molti aspetti del quotidiano che, solo pochi anni fa, non rappresentavano una priorità per la nostra comunità. Mi riferisco in particolare al tema dei progetti di vita indipendente, pensiamo all’università, al mondo del lavoro, alla scelta di vita famigliare. La sfida oggi è proprio quella di riuscire a rispondere in maniera franca e concreta a questi bisogni espressi dalle nuove generazioni che vivono quella che io definisco una nuova SMA, “ridisegnata” dai trattamenti farmacologici.
E dal punto di vista clinico, quali sfide ci attendono?
L’importanza dell’aderenza agli standard di cura è il messaggio ribadito all’unisono dagli esperti. È vero che le nuove terapie hanno portato ad un cambiamento, ma la presa in carico corretta rimane e continuerà ad essere sempre di più la risposta al bisogno di garantire una buona qualità a tutte le dimensioni funzionali della persona: dal respiro, al movimento, al corretto uso degli ausili, alla nutrizione, alla logopedia. Per esempio, la prevenzione e la cura degli aspetti odontoiatrici, di cui ha parlato la prof.ssa Sansone, è parte di questo percorso, perché è una necessità nuova di porre attenzione alla quotidianità dei gesti di cura. Educare, infatti, fin da piccoli all’igiene dei denti diventa fondamentale per non incorrere a problematiche importanti e di difficile gestione dal punto di vista clinico in futuro.
E la riabilitazione che ruolo ha?
Anche qui si gioca una grande partita. Se da un lato il cambiamento portato dalle nuove terapie non permette ancora di definire linee guida che siano adottabili da tutti; dall’altro, oggi la ricerca sta arrivando ad una tale accuratezza nello studio del bisogno e delle caratteristiche di ogni persona, che la sfida diventa la possibilità di strutturare un progetto riabilitativo totalmente personalizzato sui dettagli di ciascuno. Per dirlo con le parole del prof. Mercuri, oggi possiamo pensare ad un percorso riabilitativo “sartoriale”, cioè, fatto su misura. E allora la sfida diventa la necessità di far conoscere sempre di più e meglio le caratteristiche della nuova SMA, nonché formare gli operatori sui territori, per garantire percorsi riabilitativi corretti.
Parliamo di ricerca. Quali sono le prospettive nel prossimo futuro?
Tutte le terapie farmacologiche hanno dimostrando in questi anni sicurezza ed efficacia e la bellissima sfida colta dai clinici e ricercatori, insieme alle aziende farmaceutiche, è la possibilità di migliorare questi trattamenti: parliamo ad esempio di nuovi metodi di somministrazione o, ancora, di comprendere in futuro come supportare le terapie esistenti con ulteriori approcci di cura a supporto e integrativi, cioè che vadano a lavorare su altri distretti funzionali che permettano di amplificare l’impatto positivo dei trattamenti farmacologici oggi esistenti.
Ed in questo viaggio, presidente, che ruolo hanno i Centri Clinici NeMO?
Beh, senza la nascita e lo sviluppo dei Centri NeMO noi sappiamo che non avremmo potuto oggi parlare di nuove terapie per la SMA, di nuovi standard di cura o di studi clinici. Quella che chiamiamo oggi rivoluzione terapeutica, che ha portato un cambiamento epocale nella malattia, nasce all’interno del Centro NeMO, dalla professionalità dei clinici e dei ricercatori, capaci di tenere alta l’asticella sugli obiettivi di ricerca e sugli standard di cura. Se i nostri bambini oggi possono beneficiare delle nuove terapie in una condizione psico-fisica ottimale è grazie ad una presa in carico adeguata, che crea le condizioni perché queste terapie possano agire nel modo più efficace possibile. E in vista delle nuove sfide terapeutiche che, di fatto, avranno un impatto concreto sulla qualità di vita, lavorare sugli standard di cura nella presa in carico sappiamo che diventa ancora più importante. Anche per questo i Centri NeMO sono per tutti noi un punto di riferimento certo.
Continuiamo a parlare di qualità di vita. In questi giorni sono stati presentati anche nuovi progetti, soprattutto per i più piccoli.
Sì nuovi progetti per nuove opportunità di mettersi in gioco e conoscere se stessi. Ma soprattutto nuovi progetti per una comunità che sta diventando sempre più grande. Penso ad esempio al progetto di scrittura creativa dedicato ai bimbi SMA1: fino ad un paio di anni fa non era pensabile per una popolazione così fragile; oggi i nostri ragazzi stanno producendo dei contenuti così belli che diventeranno presto un libro pubblicabile. E ancora, se il respiro e la voce erano considerati un limite, oggi la sfida diventa poterli fare diventare strumenti per scoprire i propri talenti.
Ecco io vivo il convegno di Famiglie SMA da più di vent’anni e il cambiamento che abbiamo attraversato nella storia della malattia l’ho potuto “ascoltare” nei rumori che in questi anni hanno riempito la sala. Per molto tempo è stato il suono costante dei ventilatori e degli aspiratori, che in qualche modo trovavo persino rassicurante. Negli anni si è unito il rumore delle carrozzine che sfrecciavano qua e là. Quest’anno però mi sono resa conto che c’era una vivace confusione, fatta di vocine e risate. Ecco, il mio augurio è che nei prossimi Convegni ci siano risate e voci sempre più forti e sicure a riempire la nostra sala.
Grazie Anita, e noi ne siamo certi.
