Si è conclusa la XVII Giornata Nazionale SLA di AISLA e, mai come quest’anno, la comunità Sla ha ricevuto l’abbraccio corale e intenso dell’Italia tutta. Unanime è stato il messaggio di vicinanza. “Una comunità coraggiosa, che non abdica all’amore incondizionato per la vita e con la speranza in un domani migliore per tutti: questo è stato il segno della #GN2024, dalle parole della presidente nazionale di AISLA, Fulvia Massimelli. E con lei ripercorriamo insieme questo viaggio.
Presidente Massimelli, i Centri NeMO hanno celebrato con AISLA la Giornata Nazionale SLA 2024. Ci racconta come è andata?
Ogni anno la Giornata Nazionale è un viaggio che coinvolge tutta l’Italia e che ci conferma quanto la nostra comunità di famiglie, volontari e clinici, sia solida, unita e capace di dare testimonianza dell’impegno quotidiano per garantire a tutti e a ciascuno l’accesso alle cure e all’assistenza, ma anche per continuare a celebrare la speranza concreta che la ricerca arrivi presto a sconfiggere la Sla.
In questa edizione della Giornata, in particolare, abbiamo potuto raccontare che, grazie al Tofersen, c’è un cambiamento concreto nella storia della malattia. Anche se il farmaco è destinato ad una piccolissima percentuale della popolazione di pazienti, la sua efficacia, confermata in Italia dal lavoro clinico e scientifico dei Centri NeMO, ci dice che siamo sulla strada giusta.
La Sla, lo sappiamo, non aspetta tempo, ma sappiamo anche che possiamo affrontarla solo se ciascuno, nel suo ruolo, mette a fattor comune la propria esperienza della malattia per poterla aggredire nella sua complessità. Lo immagino un percorso di valore, dove il sapere clinico trae forza dal vissuto del paziente e si traduce sui territori e nelle case delle famiglie, grazie all’opera di “messa a terra” dell’Associazione. Questa è la forza che da sempre vede insieme Aisla e i Centri NeMO e che dobbiamo proteggere e promuovere. È la continuità di cura e assistenza, che mette al centro la persona e i suoi diritti, per non lasciare tempo e spazio alla malattia.
Ecco, credo che in particolare quest’anno la Giornata Nazionale abbia accolto proprio questo messaggio, con l’urgenza di confermare che la Sla si affronta solo insieme, soprattutto ora che siamo chiamati alla nuova sfida di garantire a tutti l’accesso alle cure. Ed i numeri della Giornata ce lo dicono: quasi 500 Comuni illuminati, a partire da Palazzo Chigi e dal Belvedere di Palazzo di Regione Lombardia; oltre 300 volontari in piazza e centinaia di iniziative sui territori. A loro si sono unite tutte le alte Istituzioni che hanno sostenuto la Giornata sotto la loro egida.
Tantissime le iniziative, in due giorni intensi, meravigliosi e ricchi di vita. Dall’appuntamento promosso dal Consiglio nazionale del Notariato per la promozione del diritto alla comunicazione anche con il comunicatore; all’open day con le famiglie insieme gli esperti del Centro di Ascolto; al saluto della Fanfara a Cavallo della Polizia di Stato; fino alle centinaia di eventi sui territori grazie ai nostri volontari.
Ecco, spero che queste poche pennellate abbiano dato l’idea del valore che ha avuto la Giornata. È stata una grande festa per tutti, con la meravigliosa consapevolezza della presenza esperta ed accogliente dei Centri NeMO, che hanno informato, aggiornato, rassicurato… e celebrato insieme la speranza.
Grazie presidente, e noi ne siamo orgogliosi.
