Daniele, affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, è un ragazzo di 24 anni dagli occhi grandi ed espressivi come quelli del padre Duilio. Si ritrova tanto dell’uno nell’altro.
Sono due geometri, appassionati di macchine radiocomandate, molto creativi e capaci di disegnare progetti innovativi. Duilio e suo figlio sono legati alla forza del presente nonostante una malattia come la Distrofia Muscolare di Duchenne.
“La Distrofia Muscolare di Duchenne ti fa cambiare la visione del tempo perchè impari a valorizzare l’oggi e a distaccarti dai piccoli problemi quotidiani”
afferma Duilio.
Quella di Daniele è una patologia rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare con la quale convive suo figlio. La diagnosi è arrivata quando Daniele aveva 2 anni.
“In quel momento ci siamo chiesti cosa stesse succedendo. Solo con il tempo abbiamo imparato a convivere con la malattia e a lavorare tanto sulla qualità della vita. Non abbiamo permesso alla Distrofia Muscolare di Duchenne di limitare la nostra esistenza perché mio figlio non deve avere limiti”
racconta Duilio.
E quindi Duilio organizza viaggi per esplorare il mondo con ogni mezzo di trasporto, i progetti da realizzare e non da chiudere in un cassetto, la forza della famiglia e degli affetti sono le basi con cui Duilio costruisce la vita di Daniele e dell’intera famiglia.
Proprio la famiglia forte e unita era presente anche quando, tre anni fa, Daniele è stato ricoverato al NeMO Pediatrico di Roma.
“Eravamo tutti lì con Daniele e per Daniele in un luogo come il NeMO che per noi è sicurezza e protezione. Il NeMO è un punto di riferimento essenziale”
afferma Duilio.
L’ingresso dirompente di una malattia nella vita di una persona ne stravolge completamente le coordinate. Questo avviene quando la malattia ci colpisce direttamente ma ancor di più quando colpisce un figlio, allora la forza di essere genitore si palesa in tutta la sua essenza, in tutta la sua presenza.
«Essere padre implica un percorso di crescita consapevole perché nessuno ti insegna ad esserlo»
prosegue Duilio.
«Essere padre è una responsabilità, la definirei la più bella delle responsabilità ed è quella gioia che provo ad avere mio figlio accanto e a vivere ogni giorno una nuova conquista e una nuova scoperta».
