Rare Disease Day 2019: Quando La Rarità Sta Nell’Approccio

La Nurse Coach del Centro Clinico NeMO: quando la rarità sta nell’approccio di presa in carico delle persone.

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la dodicesima giornata sulle Malattie Rare, per far conoscere l’esistenza di queste patologie e le necessità cliniche e assistenziali di chi ne viene colpito.

Una patologia viene considerata rara quando la sua prevalenza – ossia il numero di casi presenti su una data popolazione – non supera il rapporto di 5 su ogni 10.000 abitanti (def. Osseratorio Malattie Rare). 

Quest’anno il tema che fa da sfondo alle celebrazioni è Bridging Health and Social Care – Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale, scelto per portare all’attenzione una delle priorità fondamentali per le famiglie che vivono l’esperienza di una malattia rara: la necessità di integrare l’assistenza sanitaria e l’assistenza sociale, garantendo la continuità della presa in carico della persona e del suo bisogno di cura. 

Bridging Health and Social Care rappresenta da sempre uno dei valori che danno origine al modello di cura di NeMO, perché sappiamo che l’evoluzione di una malattia neuromuscolare può avere un impatto devastante sulla vita di chi ne viene colpito e della sua famiglia. Ecco perché a NeMO la presa in carico si rivolge alla persona nella sua globalità, coinvolgendo tutto il suo contesto di riferimento, dal momento del ricovero fino al ritorno a casa. 

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Tutto il team di NeMO è orientato ogni giorno a dare vita a questo obiettivo ma, tra le 23 specialità cliniche sempre presenti nei nostri reparti, la figura che oggi meglio racconta il tema di questa giornata è la Nurse Coach. 

La Nurse Coach è presente a NeMO dal 2010 e, non solo ha un ruolo cruciale e preziosissimo nel percorso di affiancamento del paziente, dall’accoglienza in reparto fino al suo rientro a casa, ma si occupa in particolare di formare e seguire i caregivers e i familiari in tutti gli aspetti legati all’assistenza quotidiana del proprio caro, fino ad attivare e coordinare tutti i servizi necessari sul territorio. 

Abbiamo chiesto ad Elena, una delle Nurse Coach del Centro NeMO, il significato che ha per lei questa giornata.

Elena, ti occupi di persone con malattie rare e la tua figura professionale è ancora rara per certi aspetti nella realtà sanitaria del nostro Paese. Quali sono le particolarità della tua professione?

La rarità sta nell’approccio alle persone, nel vedere le persone che si trovano ad affrontare la malattia, sia nel ruolo di paziente che di caregivers, come attori protagonisti della loro storia. Il nostro compito non è quello di avere risposte, ma creare una relazione facilitante che permetta alle persone di individuare la loro strada, potenziando le risorse esistenti e creando percorsi a supporto.

In particolare, il ruolo del Nurse Coach deve fondere competenze clinico-assistenziali e di case management a quelle relazionali ed educazionali. Nel nostro lavoro quotidiano è fondamentale la capacità di insegnare manovre altamente specialistiche a persone che non sono dei professionisti sanitari, come ad esempio dover far imparare a gestire un paziente preso in carico con dei presidi meccanici di ventilazione. 

Altro aspetto importante è la capacità di ascoltare le persone e stare con loro in una relazione costruttiva. Essere per esempio raggiungibili al telefono, anche al loro rientro a casa dopo il periodo di ricovero, rassicura molto i caregivers:  non sempre è possibile dare loro la soluzione immediata, ma credo che ascoltare e accogliere il bisogno sia il primo passo importante.

Come fai ad integrare presa in carico sanitaria con un’assistenza sociale mirata alle necessità della persona?

Credo che non esistano separazioni nette tra i due mondi, poiché un buon percorso sanitario per una patologia rara diventa efficace se supportato anche da sostegni socio-economici, necessari a garantire il benessere della persona che convive con l’esperienza della malattia e del suo nucleo familiare. Per essere concreti, questo avviene quando l’équipe sanitaria specializzata è affiancata da risorse che garantiscono un’assistenza adeguata e che permettono, per esempio, al famigliare di stare accanto al proprio caro, senza dover rinunciare al lavoro. Oppure, per citare un altro esempio, quando i piccoli pazienti, oltre alla necessità di individuare per loro il miglior presidio possibile, possono trovare una reale integrazione nel percorso scolastico.

Per fare in modo che questa integrazione avvenga nel miglior modo possibile, io le mie colleghe dei Centri Clinici NeMO continuiamo ad approfondire le norme e i regolamenti in questo ambito, abbiamo creato un legame forte con le assistenti sociali dei territori dove vivono le persone di cui ci si prende cura a NeMO e attivato una collaborazione costante con le associazioni dei pazienti, che sono spesso al nostro fianco nella battaglia per i diritti delle persone con disabilità. In ultimo, ma non meno importante, è fondamentale ascoltare l’esperienza diretta dei pazienti che seguiamo ogni giorno da anni. 

Persone con malattie rare generano emozioni rare…. raccontacene una.

In realtà le emozioni non sono rare, anzi sono tantissime. In questo ruolo ci si commuove, ci si arrabbia, si ride e si piange ma fondamentalmente si sta con l’altro e insieme si costruisce un percorso.

Forse un’emozione meno scontata e che mi piace condividere oggi è l’ammirazione che io ho per i caregivers quando, senza averlo scelto, si trovano a diventare assistenti dei propri familiari, si impegnano, studiano, si spaventano, ma poi alla fine la maggior parte supera per amore le difficoltà e raggiunge gli obiettivi. A loro dedico questa giornata.