Roma 17 aprile – Una comunità solidale che si prende cura del respiro fragile di chi vive con SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica. È questo il messaggio racchiuso nella cerimonia di consegna di un nuovo capnografo nell’area adulti del Centro Clinico NeMO di Roma, presso la Fondazione Policlinico Gemelli, una delle otto sedi del network nazionale dei Centri NeMO, specializzata in particolare nella presa in carico dei pazienti che vivono con questa patologia neurodegenerativa grave. La Sla, infatti, rappresenta il 75% delle patologie prese in carico dal NeMO Roma.
La consegna di questo strumento biomedicale, ancora poco usato nella pratica clinica ma di fondamentale importanza per monitorare in modo non invasivo la concentrazione di anidride carbonica nel sangue del paziente, si inserisce nell’ambito del più ampio progetto di ICOMM Onlus “Nuovi strumenti per migliorare la qualità della vita degli ammalati di SLA”, grazie al contributo della Banca d’Italia, a cui si unisce il contributo del Gruppo FRIMM, delle Associazioni “Tempi Moderni, Solidarietà ed Amicizia Claudio Caterini” e “Pesca Sportiva Lago di Vico” del Comune di Ronciglione.
L’assistenza alle persone con SLA richiede oggi un alto contenuto di tecnologie e di professionalità – testimonia l’Avv. Prof. Nicola Colacino, Presidente ICOMM Onlus, capofila del progetto – Siamo grati alla Banca d’Italia per il loro contributo che ha consentito di raggiungere un obiettivo importante. La promozione delle attività assistenziali e di ricerca del Centro NeMO Roma rappresenta la strategia centrale della ICOMM”.
La Sla può portare progressivamente ad una compromissione della funzione respiratoria sempre più importante e per questo la presa in carico clinica prevede un monitoraggio costante della capacità polmonare della persona, con l’obiettivo di intervenire in modo corretto nel momento in cui si rende necessario l’utilizzo della ventilazione assistita. Ed uno strumento come il capnografo può supportare il team multidisciplinare del Centro NeMO a determinare l’efficacia del trattamento di ventilazione assistiva o di fisioterapia respiratoria, contribuendo a ridurre il rischio di complicanze respiratorie potenzialmente fatali. A queste risposte di cura, si integrano gli obiettivi di carattere scientifico per la raccolta di dati di fisiologia respiratoria nei pazienti con SLA e malattie neuromuscolari, di analisi dei disturbi del sonno e di valutazione dell’efficacia della ventilazione meccanica.
“Il respiro è uno degli aspetti più delicati e importanti per la qualità di vita di chi vive una malattia degenerativa come la Sla – ha raccontato agli ospiti presenti il prof. Mario Sabatelli, direttore clinico del Centro – Per questo motivo è estremamente importante intervenire con nuovi strumenti di monitoraggio per prevenire situazioni di acuzie. Con questo percorso possiamo migliorare gli interventi di assistenza respiratoria, aggiungendo la nuova tecnologia alle procedure invasive come il prelievo arterioso, con evidenti ricadute in termini di qualità del trattamento. Siamo grati a questa comunità solidale che ha compreso l’importanza di porre la persona e la sua qualità di vita al centro di un progetto di cura”.
Insieme agli operatori del NeMO, alla cerimonia di consegna, avvenuta lo scorso venerdì 12 aprile in reparto, erano presenti Ludovico Casaburi e Alessia Primavera, rispettivamente responsabile marketing e comunicazione e responsabile PR e ufficio stampa del Gruppo FRIMM, che hanno portato il saluto istituzionale del presidente del Gruppo FRIMM spa Roberto Barbato: “Questa donazione finalizzata a supportare la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari, testimonia l’impegno costante di FRIMM nel campo sociale e riflette la nostra convinzione che i successi più significativi derivino da piccoli passi compiuti con determinazione. Riconosciamo nel Centro NeMO valori imprescindibili come la famiglia, l’appartenenza e la coesione sociale, gli stessi che guidano i nostri progetti immobiliari. È con profonda gratitudine che ci impegniamo a collaborare con il Centro NeMO, nell’auspicio di poter contribuire, anche se solo in parte, al raggiungimento dei suoi ambiziosi obiettivi”.
Presenti alla cerimonia anche Gianluca Aquilani, Marco Valeri e Gaetano Orlandi delle Associazioni di Ronciglione, nell’abbracciare anche il percorso mirato di assistenza, formazione e ricerca in ambito respiratorio. Il progetto infatti ha previsto anche il sostegno della figura del broncopneumologo, il medico specialista in grado di leggere ed interpretare i dati dello strumento e che si affianca alla figura dello pneumologo, a cui si unisce un potenziamento della presenza in reparto della figura dello psicologo clinico, con l’obiettivo specifico di facilitare il percorso di presa in carico respiratoria con i nuovi strumenti medicali.
Qualità della cura, dunque, per una patologia di cui ancora si conosce poco, ma per la quale è fondamentale continuare a porre attenzione ad ogni aspetto e bisogno della persona, in modo integrato e con la capacità di dare importanza ad ogni dettaglio, come custodire la fragilità del respiro.
