Sabato 10 ottobre si è svolta la cerimonia di consegna della borsa “Marco e Marcello Sonaglia” al Centro Clinico NeMO, nel ricordo dei due fratelli venuti a mancare per via della Distrofia Muscolare di Duchenne.
Il Fondo in questi anni è stato al fianco del Centro Clinico NeMO per sostenere le attività di ricerca e cura, raccogliendo ad oggi 57.000 euro. La donazione di 7.000 Euro di questa decima edizione è stata una borsa che contribuirà a sostenere il team dei giovani ricercatori del Clinical Research Center (CRC) del Centro NeMO di Milano, dedicato quotidianamente ai progetti di ricerca clinica anche su questa patologia.
L’evento, svoltosi presso l’Istituto Superiore “Carlo Casalegno”, frequentato dai fratelli Sonaglia, ha coinvolto le istituzioni locali e persone di ogni età, accomunate dal desiderio di costruire una società pienamente democratica, inclusiva e consapevole che il potenziale di ogni persona si esprime in molte forme. Questo il filo rosso che ha accompagnato le riflessioni dei relatori: l’impegno per una cultura della complessità, che sappia superare i cosiddetti “stigmi”, che tutto credono di definire e nulla sono in grado di esprimere di ciò che è rilevante; il sogno di una società aperta, che riconosca i propri limiti a presumere la limitatezza degli altri, attivi la capacità di riconoscere l’altro e garantisca i diritti di ciascuno.
E in questo percorso di riconoscimento, NeMO è in prima linea, nella misura in cui lavora ogni giorno con l’intento di superare quel conflitto di lògos tra la medicina e l’immisurabile complessità olistica dell’uomo in quanto tale, vivo e, quindi, dotato di una dinamicità, che non può essere ridotta a formule o definibile in quanto avente un corpo “sano” o “affetto”.
Un conflitto che viene esaurito e superato nel porre la persona al centro di una presa in carico anche collettiva del bisogno, inseguendo il sogno di un società inclusiva. Quando il mondo avrà ponti anche per gli uccelli, allora potremmo avere chi ci insegnerà a guardare in alto: «Ma l’uomo non può volare, non potrà mai volare», disse il vescovo al sarto di Ulm, facendo passare per folli i suoi pioneristici tentavi di aviazione. Oggi sappiamo che a dar retta al vescovo, i folli saremmo noi.
Il “Fondo Marco e Marcello Sonaglia”
Da sempre al fianco del Centro Clinico NEMO, il Fondo nasce nel 2008 dalla volontà di Bianca e Marcello Sonaglia, madre e fratello di Marco, un giovane di Casale Monferrato scomparso nel 2008 proprio a causa di una malattia neuromuscolare, la Distrofia Muscolare di Duchenne. Da ottobre 2017, dopo la scomparsa di Marcello, anch’egli affetto da DMD, il fondo viene intitolato anche alla sua memoria. Questo fondo è stato reso possibile grazie al supporto dell’ANFFAS Onlus Casale Monferrato e della sua Presidente Giovanna Bevilacqua Scagliotti, ed è cresciuto attraverso le donazioni dei numerosi sostenitori a Casale Monferrato e in tutta Italia.
Sottolinea Bianca Sonaglia, istitutrice del “Fondo Sonaglia”:
“Il nostro impegno al fianco del Centro Clinico NeMO è un investimento nella speranza che condividiamo da sempre con tante persone. Il Fondo vive della vicinanza e del sostengo di tanti amici e di una comunità che, stringendosi intorno a Marco e Marcello e al loro ricordo, contribuiscono con affetto a dare continuità al nostro progetto. A tutti loro va il mio grazie.”
