23 ottobre 2023 – Si è svolta sabato, nell’Aula Magna dello storico liceo “Cesare Balbo” di Casale Monferrato, la quindicesima edizione della cerimonia di consegna del “Fondo Marco e Marcello Sonaglia” al Centro Clinico NeMO. Si tratta di un contributo che ogni anno sostiene le attività di ricerca clinica del NeMO di Milano, la prima sede del network clinico nazionale dedicato alla cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative, dove i fratelli Sonaglia erano pazienti. Sono ben 24, infatti, gli studi clinici attivi sulle distrofie muscolari e miotonie nei sette Centri NeMO.
Nel ricordo di Marco e Marcello, insieme a Casale Monferrato, ci siamo riservati in questi quindici anni uno spazio di incontro per raccontare il nostro desiderio di vita, contribuendo a costruire a piccoli passi una comunità che si preoccupa del bene di tutti – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, presente alla cerimonia – Perché l’unico modo di affrontare la malattia è quello di non sentirsi soli e l’impegno dei Centri NeMO è quello di continuare a lavorare per aggiungere ogni anno nuovi tasselli verso la scoperta della cura, grati di aver incontrato sulla nostra strada la famiglia Sonaglia.
Un appuntamento che ha visto istituzioni, associazioni e studenti riunirsi nella scuola che i fratelli Sonaglia hanno frequentato. La Distrofia Muscolare di Duchenne, patologia neuromuscolare che porta ad una disabilità motoria grave, non ha fermato, infatti, la loro volontà di partecipare attivamente alla vita scolastica e, con la determinazione della mamma Bianca, sono state create le condizioni di accessibilità degli spazi perché ciò avvenisse. La presenza a scuola di Marco e Marcello è stata la possibilità di far vivere in modo anticipato l’esperienza dell’inclusione scolastica, “pensando in modo diverso il concetto stesso di scuola”, come ha sottolineato il prof. Riccardo Calvo nel suo intervento, in qualità di delegato della dirigente scolastica, prof.ssa Elisabetta Cavalli.
Il valore della tenacia ha fatto da sfondo alla cerimonia. Quella di una mamma che ha lottato perché i suoi figli potessero avere un progetto di vita indipendente, seminando “un vortice di bene” per Casale Monferrato, da sempre realtà sensibile e in prima linea nell’impegno al sostegno delle persone con malattie neuromuscolari, come ricordato dal Sindaco Federico Riboldi, cheha aperto i lavori. E quella di una città che impara nel tempo ad essere attenta ai bisogni delle persone per creare “un luogo dove tutti possano stare meglio”, come sottolineato dall’Assessore alle politiche sociali e volontariato Luca Novelli. E, ancora, la tenacia dei ricercatori che beneficeranno del premio e che “tradurranno in impegno scientifico la forza della famiglia Sonaglia”, sottolineata dal presidente del Consiglio Comunale, Fiorenzo Pivetta.
La presenza di Annamaria Avonto, direttore del Servizio Socio-Assistenziale, insieme a Roberto Stura, direttore dell’Azienda Sanitaria ASL Locale AL del distretto di Casale Monferrato, è stata la testimonianza di una rete territoriale che lavora per l’inclusione e di una comunità che, unita, è chiamata a dare risposte di cura.
Il fondo Sonaglia, infatti, è reso possibile grazie al supporto dell’ANFFAS di Casale Monferrato, rappresentato alla cerimonia da Paola Leporati e nel ricordo della sua presidente Giovanna Bevilacqua Scagliotti. Due realtà legate dalla condivisione dei bisogni delle persone con disabilità, che sfocia in risposte di sostegno, a cui si unisce l’impegno e la generosità di tanti donatori del territorio, tra i quali l’AIAS di Alessandria.
Ma la memoria dei fratelli Sonaglia è anche il racconto di storie che si incontrano e che segnano la vita. Come quella di Francesco Sirchia, giudice del tribunale dei minori di Torino, la cui scelta professionale trova le ragioni anche nell’amicizia fraterna che lo ha unito a loro fin da piccolo e nella presenza della signora Bianca che lo ha accompagnato negli anni, come fosse “una seconda mamma”.
E proprio l’esperienza della maternità vissuta in tutta la sua pienezza è il tema che ha chiuso la celebrazione. La vita di Bianca Sonaglia, che continua nel suo progetto di educazione delle nuove generazioni, si intreccia con l’esperienza di Gabriella Rossi, già psicologa del NeMO di Milano e oggi presidente della sezione UILDM di Monza, che racconta cosa significhi trovare le ragioni nella perdita di un figlio, grazie anche all’incontro e all’amicizia come “riserve di positività e di voglia di fare”. A loro, si unisce il messaggio dirompente di speranza di Francesca Penno, giovane donna alessandrina, con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e paziente del Centro NeMO, dove nel 2019 è diventata mamma.
Ciò che quindici anni fa sembrava solo un sogno oggi diventa realtà possibile grazie ai traguardi della scienza e al lungo e faticoso percorso di costruzione di quella cultura dell’inclusione sociale che pone al centro il valore della persona in tutta la sua unicità. È questo, in fondo, il vero valore e l’insegnamento che il “Fondo Sonaglia” trasferisce in tutta la sua forza alle generazioni di oggi e di domani. Ed il ricordo di Marco e Marcello celebrato sabato diventa ancora una volta un inno alla vita.
