3 dicembre 2024 – L’Italia, e in particolare il Trentino, si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di SLA. L’International Alliance of ALS/MND Associations, che conta oltre 60 membri provenienti da 40 paesi, ha nominato il dott. Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NeMO Trento, come delegato AISLA nel Board of Directors. AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è socio fondatore dei Centri NeMO e anche di AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA che è stata invitata, a sua volta, nel Research Directors’ Forum e che sarà rappresentata dalla Responsabile Scientifica, dott.ssa Anna Ambrosini. Queste importanti nomine confermano il ruolo di leadership dell’Italia nella ricerca scientifica e nell’assistenza per la SLA.
Il ruolo cruciale della presa in carico clinica è al centro dell’incontro internazionale in corso a Montreal, Canada, che culminerà con il prestigioso Symposium on ALS/MND, l’evento scientifico più importante al mondo dedicato alla malattia. Oltre ai rappresentanti delle associazioni di pazienti, più di 400 ricercatori e professionisti sanitari partecipano all’appuntamento per confrontarsi sulle sfide e i progressi nella conoscenza e nella cura della SLA, con l’attenzione alla complessità della presa in carico dei pazienti. AISLA ha scelto di portare l’esempio trentino come eccellenza del modello italiano, basato sull’ascolto e sulla creazione di percorsi personalizzati, integrati con i servizi territoriali e con la comunità scientifica e dei pazienti.
Con queste parole l’Assessore alla Salute e Politiche Sociali della Provincia autonoma di Trento, Mario Tonina, commenta l’assegnazione: “Il riconoscimento assegnato al dott. Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NeMO di Trento, è motivo di grande soddisfazione, poiché evidenzia il ruolo del nostro territorio come punto di riferimento internazionale nella lotta contro la SLA. Il Centro NeMO Trento rappresenta un esempio virtuoso di integrazione tra ricerca scientifica, presa in carico personalizzata e rete territoriale. Ecco, io ritengo che la nomina del dott. Zuccarino sia il risultato di un impegno corale, che coinvolge istituzioni, associazioni e comunità. È la dimostrazione che investire in modelli di cura centrati sulle persone e sulle famiglie non solo migliora la qualità della vita dei pazienti, ma ci consente di portare il nostro approccio innovativo al servizio di una sfida che è universale. Un ringraziamento speciale va ad AISLA e a tutti i volontari che operano instancabilmente nel nostro territorio. Siamo fieri che il modello trentino venga portato come esempio al Symposium di Montreal, un evento che incarna la cooperazione globale nella lotta alla SLA“.
Dal 2021, il NeMO Trento è operativo all’Ospedale “Villa Rosa” di Pergine Valsugana. Nel corso di questi anni, il Centro ha accolto oltre 1.500 pazienti, di cui più di 800 affetti da SLA e ben il 43% provenienti da fuori Provincia, diventando un punto di riferimento anche per il Triveneto. A guidare il centro è il dott. Riccardo Zuccarino, fisiatra con oltre vent’anni di esperienza nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari, con particolare focus sulla SLA. La sua visione della riabilitazione come “riabilitazione alla vita” si riflette anche nel suo ruolo di esperto presso il Centro di Ascolto AISLA. Il dott. Zuccarino commenta così la nomina: “Il mio incontro con il mondo delle malattie neuromuscolari è stato amore a prima vista sin dai tempi della specializzazione e da allora non l’ho mai abbandonato. La scelta del Centro Clinico NeMO e di AISLA rappresentano per me l’essenza della cura dei pazienti e delle loro famiglie. Nel contesto internazionale, credo che il nostro modello, basato su una vera alleanza tra pazienti, clinici, ricercatori e istituzioni, possa contribuire a rispondere in modo sempre più efficace ai bisogni delle famiglie, lavorando per garantire a tutti il diritto di accesso alle cure“.
Con il motto “Ci muoviamo per chi non può muoversi e diamo voce a chi non ne ha“, i volontari di AISLA operano nel Trentino da 15 anni: familiari, medici e operatori che si dedicano quotidianamente all’assistenza e alla cura di coloro che affrontano la malattia. Tra le numerose iniziative, una collaborazione particolarmente significativa è quella tra AISLA e Sparkasse-Cassa di Risparmio di Bolzano, che ha dato il via a un’azione di beneficenza in corso nelle ultime settimane. Ogni volta che si effettua un prelievo presso gli sportelli Bancomat è possibile donare 1 euro. I fondi raccolti saranno destinati all’acquisto di un macchinario biomedicale necessario proprio al Centro NeMO Trento.
Alla vigilia della Giornata Internazionale del Volontariato, che si celebra in tutto il mondo il 5 dicembre, la referente di AISLA Trentino Aldo-Adige, Francesca Valdini, dichiara: “Crediamo fortemente nella forza moltiplicatrice del fare rete e di essere comunità. Il nostro obiettivo principale è far sì che nessuna famiglia della nostra Provincia provi quella solitudine che purtroppo accompagna spesso la malattia”. Una consapevolezza che ha connotato anche il riconoscimento da parte dell’Alleanza mondiale. “Accogliamo con grande senso di responsabilità la nostra presenza nell’Alleanza. – conclude Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale AISLA – È la conferma che il modello italiano, fondato sull’ascolto e sulla continuità tra cura e ricerca, rappresenta una risposta concreta alla malattia. Grazie all’esperienza del dott. Zuccarino, continueremo a portare il nostro contributo nel dibattito internazionale, consapevoli che la SLA può essere affrontata e sconfitta solo attraverso la costruzione di reti e sinergie di collaborazione a livello globale“.
