L’importanza della riabilitazione per le malattie neuromuscolari in età pediatrica e l’affiancamento nella fase di transizione all’età adulta sono stati gli obiettivi formativi affrontati nei due giorni di formazione con gli operatori del territorio marchigiano e promossi dal Centro Clinico NeMO Ancona.
Quattro sessioni tematiche, legate ad altrettante parole chiave, hanno permesso di ripercorrere in termini teorici e pratici i fondamenti per la costruzione del Progetto Riabilitativo Individuale nei bambini e ragazzi con queste patologie, insieme ai venti esperti intervenuti al Convegno “La presa in carico riabilitativa e la transizione del bambino con disabilità cronica complessa: il paradigma delle malattie neuromuscolari”, gli scorsi 22 e 23 marzo.
“Complessità” è il primo messaggio, nella sua accezione più alta. Intesa come quell’insieme di più parti poste in relazione tra loro e dipendenti l’una dall’altra. Parliamo, infatti, di patologie, come la Sma e le Distrofie Muscolari, complesse dal punto di vista clinico, con una risposta di cura che deve necessariamente considerare molti aspetti funzionali e di vita della persona. Non solo, patologie che hanno un impatto importante sulle aspettative di un bambino e di una bambina che si preparano a diventare adulti, volendo giocare il loro ruolo all’interno della società. E ancora, l’arrivo di nuovi farmaci necessariamente introduce nuove necessità dal punto di vista delle conoscenze e dell’approccio riabilitativo. Formazione, trasferimento delle conoscenze teoriche e pratiche agli operatori, allora, diventano una risposta fondamentale per governare questa complessità.
“Multidisciplinarietà” è il secondo messaggio degli esperti, inteso come approccio necessario per garantire un percorso riabilitativo adeguato, fatto su misura del bambino e aderente alle linee guida internazionali. La capacità di operare in modo integrato consente, inoltre, di intervenire precocemente con un percorso riabilitativo per il bambino e la sua famiglia che abbia uno sguardo a lungo termine, orientato al raggiungimento del miglior benessere e qualità di vita possibili. Tutto questo anche prima della definizione di una diagnosi o, oggi più che mai, in attesa di nuove terapie farmacologiche che vanno ad integrare la riabilitazione. In questo senso, l’approccio multidisciplinare diventa prioritario nel garantire il coinvolgimento del sistema famigliare, necessario per il buon successo della presa in carico. E ancora, l’efficacia del progetto riabilitativo è data dalla capacità di individuare per ciascun bambino un obiettivo personalizzato. Tale percorso può essere realizzato solo attraverso il coinvolgimento di tutti i professionisti che ruotano intorno a lui, ognuno nel proprio ruolo e con le sue specificità.
“Transizione” dall’età pediatrica all’età adulta nel percorso di cura è il terzo focus affrontato. Se in via generale questo passaggio risulta difficile, per chi vive una malattia neuromuscolare la transizione all’età adulta lo è ancora di più. Si tratta di gestire il movimento da un sistema di cura basato sull’infanzia e sull’accudimento, ad un sistema adulto che richiede in prima persona di affrontare gli aspetti clinici, psicologici e sociali. Tutte le azioni messe in campo sono orientate a preparare i ragazzi e le ragazze ad acquisire consapevolezza della loro crescita, nel loro affacciarsi al mondo adulto. Da qui, l’importanza della presenza degli operatori in quanto guide del percorso di transizione, con la necessità di creare un ambiente di cura capace di accogliere tutti i dubbi e le perplessità. Il fine ultimo del percorso di transizione deve essere quello di rendere consapevole e responsabile l’adolescente che si affaccia all’età adulta dell’importanza di aderire al percorso riabilitativo, perché si sperimenti non solo come portatore di bisogni ma generatore di risorse all’interno della società.
“Sperimentazione” è l’ultimo messaggio chiave che ha rappresentato in concreto la possibilità di mettersi in gioco attraverso il confronto su casi clinici concreti. Esempi che confermano la necessità e l’importanza della multidisciplinarietà della presa in carico: professionisti, pazienti, famigliari e caregiver devono lavorare insieme nel definire lo stesso obiettivo di cura e percorrere lo stesso progetto. Ma sperimentarsi significa anche mettere in luce le difficoltà di lavorare insieme, tra centri di riferimento e territorio in particolare, nel dare concretezza al medesimo progetto riabilitativo. La fatica nel condividere genera poca chiarezza rispetto al percorso che nel quotidiano la persona deve seguire a casa – follow up, riabilitazione, prescrizioni, terapie – e che viene sostenuto con costanza e nel quotidiano dai terapisti del territorio, risorsa preziosa e insostituibile nella costruzione del progetto riabilitativo.
Tanti gli argomenti di confronto emersi e molte le questioni aperte su cui lavorare per migliorare l’accesso alla cura. Per tutti, però, una nuova consapevolezza: la relazione centro clinico e territorio è sempre più fondamentale per garantire l’efficacia del progetto riabilitativo individuale in età pediatrica. Perché, di fatto, la collaborazione è la condizione indispensabile per generare quella continuità di presa in carico data dalla complementarità di competenze. E sarà da questa nuova certezza che si continuerà a lavorare insieme, per dare concretezza ai quattro messaggi chiave, intorno ai quali costruire nuove esperienze di cura per i bambini e le bambine con malattia neuromuscolare delle Marche.
Con il patrocinio di Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche, Univpm Università Politecnica delle Marche, Simferweb, Famiglie SMA APS ETS, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – Sezione di Ancona Odv.
Con il contributo non condizionante di Roche Italia, Biogen, Medimec e Ottobock.care.
