“Io, Rinata Con Nemo”: Tania Si Racconta

Nel quotidiano del NeMO Milano, capita di incontrare anche la ventottenne Tania, di Grosseto, brava professionista dell’amministrazione pubblica.

Laureatasi nel 2013 in Scienze della Comunicazione, a solo 4 esami alla laurea specialistica in Scienze Internazionali, da un anno e mezzo è sposata e vive una splendida storia d’amore.

A sfondo di questa intensa vita c’è la patologia con cui Tania convive da sempre: la Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss.

Una patologia muscolare che si manifesta con tre segni clinici specifici:

• contratture dei tendini;
• atrofia e debolezza muscolare progressiva;
• coinvolgimento della funzionalità del cuore.

Tania vede in NeMO il luogo della sua rinascita.

Un’avventura inziata nel 2013 dopo una tremenda crisi respiratoria:

“Entrai in coma per 2 giorni e mi risvegliai completamente nuda, sul letto del reparto di rianimazione. Con la tracheostomia, il catetere, il sondino al naso e tanti altri fili per monitorarmi. Al mio risveglio scoprimmo che dalla mia bocca non fuoriusciva più voce. Non potevo più comunicare, né mangiare. I miei genitori e gli amici più cari hanno avuto la caparbietà di cercare un luogo specializzato in distrofie muscolari. Un luogo che mi aiutasse a liberarmi da quella nuova ed inaspettata situazione. Dopo circa un mese di ricovero, atterrai in elicottero al Centro Clinico NeMO di Milano. Ricordo, al mio arrivo, il canto degli uccelli, la luce del sole e gli alberi di fronte alla mia stanza. Dopo un mese che non vedevo fuori da una finestra, quel momento, per me, fu un’iniezione di pace e speranza.”

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Da quella camera, Tania inizia mesi di duro e proficuo lavoro quotidiano con i suoi genitori e tutta l’équipe NeMO. Tutto per un unico scopo: recuperare il più possibile le funzionalità del suo corpo.

E’ l’inizio di un vero e proprio “miracolo” che accade.

Grazie a continui esercizi di logopedia, Tania ricomincia a mangiare, a deglutire.

Ma non è tutto. Dopo un complesso cambio della cannula tracheale ed un’attenta valutazione clinica del Dottor Fabrizio Rao – pneumologo del Centro Clinico NeMO – e dell’équipe, Tania recupera ulteriormente:

“Mi sono ritrovata inaspettatamente, per gran sorpresa di tutti, senza tracheostomia. Con alcuni ausili, al bisogno, potevo respirare autonomamente e dire addio alla ventilazione invasiva. Sono tornata a casa nello stesso stato in cui ero prima della crisi respiratoria.

L’unica differenza?

Una cicatrice nuova. Che, come disse un caro amico, conosciuto proprio a NeMO,  è semplicemente un segno di una “guerra”. Una battaglia che abbiamo vinto.”

Tania si laureerà poco dopo, anche grazie al personale e alle amicizie trovate a Milano che, durante i mesi del ricovero, si trasformeranno in fidati trascrittori della sua tesi.

“NeMO è parte della mia storia miracolosa. Il luogo della mia bella rinascita. Il motivo per cui sono una donna più forte di prima. Qui c’è informalità, dolcezza, affetto, professionalità, coordinazione. A NeMO ho scoperto il vero modo in cui si dovrebbe curare”

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