08 luglio 2022– La gravità della SLA e la sua rapida evoluzione sono stati oggetto di una disamina posta da AISLA Liguria in questi due lungi anni di pandemia. E Regione Liguria, da sempre attenta alla gravissima disabilità, ha accolto l’istanza. Da oggi, una volta presentata la domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile – al fine dell’ottenimento dell’accompagnamento – tutte le persone con SLA liguri possono immediatamente presentare la domanda per accedere al contributo della gravissima disabilità.
I malati di SLA in Liguria sono circa 160, di queste il 70% in condizione di non autosufficienza gravissima con mancanza di autonomia totale. La durata della malattia è variabile, tra i due e i cinque anni dal momento della diagnosi ma, in alcuni casi, il decorso della malattia è drammaticamente veloce: in pochi mesi la persona può perdere ogni forma di autonomia: motoria, respiratoria, deglutitoria, comunicativa.
“Al fine di garantire una qualità di vita dignitosa alle persone con SLA, – dichiara Anna Cecalupo referente AISLA Genova e delegata al Tavolo Tecnico Regionale, – è necessaria una risposta assistenziale immediata capace di contrastare l’impoverimento del contesto famigliare al momento del manifestarsi della malattia. Al pari è fondamentale assicurare le necessarie risorse economiche con lo strumento dell’assegno di cura, dell’indennità di accompagnamento e dell’invalidità. Nonostante l’emergenza pandemica, la dott.ssa Gallinotti* non ha mai fatto mancare il suo ascolto attento ed ha accolto la nostra istanza, comprendendone la priorità di sostegno rivolta proprio alla domiciliarità.”
Tra le sfide più impegnative di AISLA c’è proprio quella di tenere sempre presente, ogni giorno, un confronto diretto in una malattia rara e considerata inguaribile e dalle cause ignote. Supportare le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e le loro famiglie è fondamentale nel contributo ad un miglioramento della qualità della vita. Ed è per questo che AISLA promuove costantemente la tutela e l’assistenza, oltre che la cura delle persone malate di SLA in un’ottica “to care non to cure” dove la Vita è al centro.
Regione Liguria non si è tirata indietro nella sfida di questa complessità, affiancando AISLA e tutti i propri corregionali: un modo per supportare l’insidiosa complessità della malattia, legata alla dignità e alla qualità della vita di ogni persona che si trova a convivere, suo malgrado, con la SLA.
Una celebre citazione dell’uomo d’affari Harvey MacKay dice: “Il tempo è gratis ma è senza prezzo. Non puoi possederlo ma puoi usarlo. Non puoi conservarlo ma puoi spenderlo. Una volta che l’hai perso non puoi più averlo indietro.”.
Con questa consapevolezza Regione Liguria e AISLA scrivono una nuova pagina per l’assistenza delle famiglie con SLA.
* dirigente Maria Luisa Gallinotti del Dipartimento Salute e Servizi Sociali di Regione Liguria
Font: AISLA Onlus
