Nel nostro modello di cura, l’approccio multidisciplinare, attento alla molteplicità dei bisogni del paziente, non può prescindere da una presa in carico anche degli aspetti più propriamente psicologici della persona, legati al suo benessere personale e sociale. Per questo l’équipe degli psicologi di NeMO, insieme al counselor di reparto, si occupa del benessere emotivo di bimbi e adulti affetti da malattia neuromuscolare e del loro contesto sociale e affettivo.
Nell’ambito di questo percorso di presa in carico, nasce l’ambulatorio dell’affettività per i pazienti del Centro Clinico NeMO in età pediatrica e in adolescenza.
Nel pratico l’ambulatorio dell’affettività consiste in incontri periodici tra i nostri psicologi e il paziente e i suoi famigliari; la frequenza di tali incontri varia a seconda delle esigenze del paziente e delle tematiche. Lo scopo da parte del nostro team è quello di accompagnare i bimbi e adolescenti nella vita di tutti i giorni.
Uno degli importanti obiettivi del team di lavoro è quello di affiancare il bambino e la famiglia nell’affrontare in modo positivo ed efficace ogni cambiamento imposto dalla malattia e dall’uso degli ausili, ad esempio l’introduzione della sedia a rotelle, degli strumenti di ventilazione meccanica o dei tutori, trasformando situazioni complesse e di difficoltà in occasioni di crescita personale e familiare.
L’ambulatorio vede impegnato il team di psicologia e counselling nell’affiancare l’intera famiglia nel percorso di cura, che inizia in reparto e continua fino al rientro a casa, accompagnando i bimbi e i ragazzi nella vita di tutti i giorni (a scuola, nello sport, nelle attività del tempo libero, nelle relazioni con i compagni…).
Ogni anno sono circa 600 i bambini e gli adolescenti con SMA, Distrofie Muscolari e altro patologie neuromuscolari curati presso i Centri Clinici NeMO
Bambini e adolescenti che si trovano ad affrontare il percorso della malattia con lunghe degenze o controlli periodici frequenti, esami e cicli di riabilitazione. Non solo, gli sviluppi della ricerca clinica hanno portato nuovi trattamenti di cura farmacologica in questo ambito; la maggiore informazione e, soprattutto, la possibilità di diagnosi sempre più precoci e mirate hanno consentito negli ultimi anni un netto miglioramento della loro presa in carico clinica e del loro benessere psico-fisico.
L’ambulatorio dell’affettività supporta il bimbo e la sua famiglia in tutto il percorso di malattia, dal momento cruciale della prima diagnosi, a tutte le situazioni in cui essi affrontano decisioni legate alle scelte terapeutiche e all’impatto che trattamenti e presidi hanno sulla qualità di vita.
Il gioco, il dialogo, l’attività simbolica rappresentano degli strumenti fondamentali per affrontare in modo positivo ed efficace ogni cambiamento imposto dalla malattia e dall’uso degli ausili (la sedia a rotelle, gli strumenti di ventilazione meccanica, i tutori…), trasformando situazioni complesse e di difficoltà in occasioni di crescita personale e familiare.
L’ambulatorio dell’affettività significa anche dare valore al tempo per sé stessi, che è tempo per elaborare la paura di non riuscire a farcela…
…tempo per costruire o ri-costruire il proprio ruolo di madre e padre; tempo per riconoscersi come famiglia che vive l’esperienza di una malattia neuromuscolare; tempo in cui ci si concede di essere leggeri e felici.
Questo tempo diventa lo scrigno dentro il quale ritrovare le energie personali, a partire anche dalla cura degli affetti.
NeMO, i suoi operatori e la comunità dei pazienti trasmettono ogni giorno il messaggio che la felicità e la forza si trovano anche nelle situazioni più fragili e faticose, mostrando al mondo una nuova prospettiva.