UNITI PER L’INCLUSIONE: AISLA, UILDM, FAMIGLIE SMA e CENTRI NeMO AL PRIME G7 DISABILITÁ ITALIA
Assisi, 14 ottobre – L’alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 sulla Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di “Progetto Inclusivo”, dimostrando la forza dell’unione e della coesione. Per la prima volta, infatti, i ministri delle sette più grandi economie mondiali si riuniranno in Italia per discutere delle […]
SMA Talent School. Trova la tua Voce! La prima academy sulla voce per persone con SMA
2 ottobre 2024 – Come esprimere il proprio talento attraverso la voce? Per scoprirlo e approfondire questa arte nelle sue diverse forme è tempo di tornare sui banchi di scuola. Non una scuola qualunque, ma SMA TALENT School, un progetto di formazione online pensato per valorizzare e far scoprire le tante possibilità di utilizzo delle […]
Giornata Mondiale SLA. Progressi nella diagnosi e terapia. Il punto dei professori Padovani, Ticozzi e Sansone
21 giungo 2024. In occasione del Global Day SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la Società Italiana di Neurologia (SIN) fa il punto sui progressi significativi che la ricerca scientifica ha compiuto negli ultimi anni nel campo diagnostico e terapeutico della malattia. La prof.ssa Valeria Sansone e il prof. Nicola Ticozzi hanno condiviso i risultati delle loro […]
SLA. I Centri NeMO dimostrano l’impatto positivo di Tofersen
4 giugno 2024 – Nuovi segnali di speranza emergono dallo studio clinico sulla SLA condotto dai Centri Clinici NeMO. Dopo la recente approvazione di Tofersen da parte di EMA (l’Agenzia Europea per i Medicinali), la conferma concreta sull’efficacia clinica di questo farmaco arriva dal primo studio tutto italiano che ha analizzato il più alto numero […]
SLA. Lo studio condotto dall’Istituto Mario Negri e AISLA rivela i bisogni e le priorità
REGISTRO SLA Federica-Cerri-Elisabetta-Pupillo-Fulvia-Massimelli-Fabio-Insenga
Centro NeMO Roma. Il respiro della solidarietà.
Roma 17 aprile – Una comunità solidale che si prende cura del respiro fragile di chi vive con SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica. È questo il messaggio racchiuso nella cerimonia di consegna di un nuovo capnografo nell’area adulti del Centro Clinico NeMO di Roma, presso la Fondazione Policlinico Gemelli, una delle otto sedi del network […]
Roma. La toccante presentazione di “SLALOM. Diario dalla Sla”, opera postuma di Salvatore Mazza
Un uomo acuto e brillante, che ha convissuto coraggiosamente per 5 anni con la SLA. Un incontro che ha lasciato tutti letteralmente senza fiato per la potenza dei messaggi che sono stati condivisi, a partire dalle pagine di un libro, definito dai relatori “un’opera di giornalismo magistrale”. Il volume, pubblicato da Avvenire e Vita e […]
SLA: il CHMP di EMA raccomanda il Tofersen e AISLA chiede l’accesso ai test genetici e di ridurre i tempi di attesa per il trattamento
Milano, 23 febbraio 2024 – Accolto da un minuto di applauso della Comunità scientifica, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare arriva un’importante notizia per lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Tofersen, un farmaco innovativo che contrasta la progressione della malattia, ha ottenuto il parere favorevole del Comitato per l’uso umano dei medicinali […]
Paolo Annunziato. Un tributo alla sua visione e alla sua sfida alla SLA
Capua, 20 febbraio 2024 – “Non è vero che non esiste una cura sulla Sla, bisogna solo scoprirla”, affermava Paolo Annunziato. Oggi avrebbe compiuto 63 anni se non avesse perso la battaglia contro la malattia. Per l’occasione, i vertici dei più importanti enti con cui Paolo ha collaborato si sono riuniti, in un evento straordinario, […]
Lotta alla SLA. Tre esperti dei Centri NeMO nella nuova Commissione Medico Scientifica di AISLA
Milano, 7 Febbraio 2024 – “È con grande entusiasmo che presento la nuova Commissione Medico Scientifica di AISLA. Sono convinta che questo gruppo di professionisti altamente qualificati ci aiuterà ad affrontare con determinazione le sfide legate alla SLA. Il Piano Programmatico 2024-2027 di AISLA, che verrà sviluppato da questa commissione, rappresenterà una guida importante per […]
Un dono da 113.209 euro grazie a ODStore per i Centri Clinici NeMO nel giorno di Santa Lucia
13 dicembre 2023 – Proprio nel giorno della tradizione di Santa Lucia, arriva il dono più bello e tanto atteso per i piccoli pazienti dei Centri Clinici NeMO, i centri esperti nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari. Con ben 113.209 euro, la campagna “Sì donare rende felici”, promossa da ODStore, grazie alla collaborazione […]
SMAgliante ADA: un viaggio lungo 3 anni tra i banchi di scuola per educare all’inclusione sociale e al valore dell’unicità della persona
Milano, 29 novembre 2023 – Con un tour nelle scuole elementari e medie di Veneto, Lombardia e Toscana si conclude il percorso tra i banchi di scuola della campagna educazionale “La SMAgliante Ada”, che in questi tre anni ha visto Ada, la cagnolina protagonista delle avventure della trilogia di fumetti, raccontare ai coetanei di tutta […]
Un cioccolatino per cambiare la vita di un bambino con malattia neuromuscolare
11 novembre 2023 – Con il sorriso della piccola Sofia torna per il quinto anno consecutivo la campagna di raccolta fondi “Sì donare rende felici” a sostegno dei Centri Clinici NeMO, promossa dalla più grande catena di prodotti dolciari e salati ODStore, grazie alla collaborazione con Lindt & Sprüngli. Con l’obiettivo di essere al fianco […]
Lo sport è per tutti?
Le avventure della “SMAgliante ADA” ci hanno dato l’opportunità di far conoscere l’importanza e la bellezza dello sport nella vita di Ada e dei suoi compagni. Entusiasmo, sano agonismo, sfida con sé stessi, gioco di squadra, sono le esperienze vissute dai protagonisti sul campo da gioco e raccontate nella saga a fumetti. Ma se […]
“Con il cuore nel piatto”: 72 chef per i Centri Clinici Nemo
Roma, 7 luglio 2023 – Se la cucina è prima di tutto un atto d’amore, quando il cuore di chi prepara il piatto è quello di grandi chef, ecco che nasce la magia. E proprio Con il cuore nel piatto è la meravigliosa cena stellata che si è svolta ieri sera al Ristorante Degli Angeli, […]
Ricerca Sla. Centri Nemo: conoscere la malattia per l’efficacia dei Trials Clinici
L’appuntamento formativo, dedicato ai ricercatori e professionisti sanitati, e promosso dai Centri Clinici NeMO si è svolto il 23 maggio presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.
74 Punti Vendita Odstore Per I Bambini Con Malattie Neuromuscolari: Una Catena Di Solidarieta’
Al via la quarta edizione di “Sì donare rende felici”, la campagna della catena dolciaria a sostegno dei Centri Clinici NeMO. Fino all’11 dicembre in tutti gli store sarà possibile donare 1 euro in cassa e ricevere in cambio un cioccolatino Lindt al caramello salato.
Giornata Nazionale Uildm: Per Una Formazione Di Qualita’
I fondi raccolti andranno a favore del progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti”. Il 20 e il 21 ottobre le dirette Instagram con il Trio Medusa, Luca Ravenna e Laura Formenti.
Aisla Lazio E Nemo Roma Lanciano Il Servizio Psicoeducativo Gratuito Dedicato Alla Sla
Roma, 27 gennaio 2022 – Al via il reclutamento per un’opportunità di sostegno psicologico per le famiglie del territorio che aiuta ad uscire dall’isolamento per sentirsi parte della comunità. AISLA Lazio e il Centro NeMO di Roma, area adulti, unite nell’assistenza e nella cura delle persone con SLA, hanno pensato, studiato e sviluppato il Gruppo di Sostegno Psicoeducativo gratuito, dedicato ai pazienti, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.