«Le raccomandazioni internazionali dicono molto con molta chiarezza che l’approccio multidisciplinare è l’elemento chiave nella gestione delle persone con malattie neuromuscolari come l’atrofia muscolare spinale, SMA». Parola di Elena Carraro, specialista in medicina fisica e riabilitazione, referente dell’area riabilitativa del Centro Clinico NeMO di Milano, alla quale abbiamo chiesto di accompagnarci in un breve viaggio alla scoperta dell’importanza della riabilitazione nel trattamento delle malattie neuromuscolari.
« Nel 2007 è stato pubblicato un documento internazionale sugli standard di cura della SMA; da allora c’è stato un miglioramento delle cure e della gestione – comprese regolari sessioni di fisioterapia – che ha portato le persone affette da SMA e le loro famiglie ad aspettarsi una migliore qualità di vita; tutto questo ha portato anche ad un approccio più proattivo che influenza in modo positivo la traiettoria di progressione della malattia» afferma Carraro. E altri studi hanno confermato l’importanza dell’utilizzo di ausili di vario tipo e di ortesi, cioè apparecchi che hanno lo scopo di sostenere il carico di una parte del corpo quando le deboli forze muscolari non lo permetterebbero, o di tenere allineati determinati segmenti del corpo, per impedire eventuali “accorciamenti” di muscoli e tendini.
Trattamenti riabilitativi su misura
«Nei bambini che non raggiungono la posizione seduta, il trattamento punta a ottimizzare la funzione motoria, ridurre i limiti e migliorare la tolleranza alle varie posizioni. Sono importanti da una parte gli esercizi di stretching e di mobilizzazione passiva e attiva-assistita e, dall’altra, l’utilizzo di ortesi per mantenere le lunghezze muscolari e facilitare la funzione. A questi si aggiungono i sistemi di postura per variare le posizioni, le tecnologie adattive per facilitare la mobilità, la comunicazione, il gioco e per favorire lo sviluppo psicomotorio. Senza dimenticare che anche gli esercizi di fisioterapia respiratoria sono fondamentali».
«Nei bambini che raggiungono la posizione seduta, invece, il trattamento riabilitativo punta a prevenire le retrazioni di muscoli e tendini e la scoliosi, nonché a mantenere e promuovere funzione e mobilità. Non solo: un adeguato trattamento di questo tipo, con tecniche manuali di stretching passivo e attivo-assistito, può anche migliorare l’efficacia delle ortesi, permettere l’utilizzo di dispositivi come quelli utili a mantenere la posizione eretta e contribuire a mantenere questa posizione. Spesso, inoltre, si utilizzano corsetti o bustini per contenere la scoliosi. In ogni caso, è ormai dimostrato che una regolare attività motoria, con esercizi di attivazione muscolare ed esercizi aerobici, anche in acqua, è fondamentale per mantenere una buona mobilità e un certo grado di resistenza nelle abilità motorie. Infine: anche in questo caso è importantissima la fisioterapia respiratoria, mentre per garantire e sviluppare l’autonomia quotidiana viene favorito l’uso della carrozzina manuale ed elettronica nei bambini, fin da piccoli».
«Per i bambini che raggiungono la deambulazione – conclude Carraro – gli obiettivi principali di riabilitazione sono prima di tutto quelli di mantenere e promuovere la funzione, la mobilità motoria, nonché migliorare l’equilibrio e la resistenza. Al raggiungimento di questi obiettivi può essere funzionale anche l’utilizzo di tutori degli arti inferiori, per favorire il mantenimento delle lunghezze muscolari, specie durante il percorso di crescita».
