“SMAnia di Gusto” approda al Centro Clinico NeMO Napoli per promuovere il piacere di continuare ad assaporare il gusto della buona tavola e della convivialità nonostante la disfagia.
Napoli, 16 dicembre 2021 – A pochi giorni dalla festività che più di ogni altra è sinonimo di solidarietà e convivialità, “SMAnia di gusto on the road” approda oggi al Centro Clinico NeMO Napoli. L’idea di fondo che ha ispirato Biogen, azienda leader nelle neuroscienze, a trattare il tema dell’alimentazione per persone con disfagia – ossia la difficoltà di deglutire cibi solidi e/o bevande liquide – nasce proprio dal fatto che il cibo è molto più che semplice alimento necessario al nostro corpo per il sostentamento, ma è anche espressione di amicizia, amore e tramite di relazioni affettive e sociali, capace di creare emozioni e di far tornare alla mente ricordi lontani. Il tema dell’alimentazione è particolarmente caro a tutti i professionisti della salute e della cura, ma è anche uno di quegli ambiti in cui è molto difficile confrontarsi a causa delle molteplici implicazioni che una sua “cattiva” gestione può avere per chi convive con una malattia neuromuscolare, come spesso accade nella Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Ricadute che possono essere severe sulla vita del paziente e anche sull’intero nucleo famigliare, sia dal punto di vista fisico, sia da quello relazionale ed emotivo.
“Garantire la possibilità di continuare a vivere il piacere dello stare a tavola con i propri cari rappresenta una delle priorità fondamentali nel nostro programma di presa in carico – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – Perché condividere il valore della socialità e del buon cibo, significa non solo fare cultura di inclusione, ma contribuire a trasferire quel messaggio di bellezza della vita, che va oltre il limite della malattia”.
“SMAnia di gusto” è pensato, dunque, non solo per lanciare il messaggio che è possibile continuare a godere del piacere del gusto, ma anche per offrire risposte pratiche. L’iniziativa si inserisce, infatti, all’interno del più ampio progetto Soft Food: il piacere di mangiare a portata di click! Una serie di video-tutorial e video-ricette consultabili a questo link, per preparare piatti buoni, bilanciati e realizzati con consistenze modificate, proprio per ovviare ai problemi di disfagia. Dalla versione on line, il progetto è diventato ora “SMAnia di gusto on the road”, un roadshow per portare l’iniziativa sui territori. Dopo il primo appuntamento ad Ancona, il progetto è giunto al Centro NeMO Napoli dove, oltre al momento di discussione con gli esperti, non poteva mancare anche la degustazione, grazie allo show cooking ad opera dello Chef Enzo Politelli del ristorante Terrazza Calabritto, che ha preparato il mantecato di spigola su crema di patate ratta.
“La disfagia è una condizione caratterizzata dalla difficoltà nella deglutizione di cibi solidi e liquidi– spiega Vincenzo Pota, Direttore Clinico del NeMO Napoli – Per questo, la corretta gestione di questa problematica, spesso a carico dei caregiver, è di fondamentale importanza non solo per assicurare un giusto apporto nutrizionale alla persona, ma anche per prendersi cura degli aspetti emotivi associati all’esperienza del cibo, in relazione all’età e alle esigenze della persona”.
Realizzato con la partecipazione di Fondazione Paladini, il progetto ha il supporto scientifico degli specialisti di NeMO, centri clinici specializzati nella presa in carico delle persone con malattie neurodegenerative e neuromuscolari e che, nell’evento napoletano, hanno trattato i molteplici aspetti della disfagia: dal ruolo della nutrizione nella presa in carico clinica, a quelli più tecnici relativi al trattamento declutologico, fino ad arrivare al valore emotivo del cibo, come elemento di condivisione, piacere e convivialità. L’iniziativa gode del Patrocinio delle Associazioni dei Pazienti, ASAMSI – Associazione per lo studio delle Atrofie Muscolari Spinali infantili, Famiglie SMA e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
“Sappiamo bene che l’adozione di un approccio multidisciplinare è la chiave di volta per la corretta gestione di moltissime patologie neurologiche, così come sappiamo che il supporto nei confronti di chi convive con patologie come la SMA, dei loro caregiver, deve necessariamente andare oltre le terapie” – commenta Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia – “Per questi motivi abbiamo pensato a un progetto che va nella direzione di essere vicini alle persone con patologie neuromuscolari, in un momento come quello del pasto, particolarmente carico di significato, non solo da un punto di vista clinico, ma anche e soprattutto psicologico e sociale”.
Grazie alle ricette create ad hoc e ai piccoli accorgimenti e suggerimenti degli chef di “SMAnia di gusto” sarà così possibile ripensare alla consistenza dei cibi e alla loro cremosità, consentendo anche alle persone con disfagia di poter gustare piatti buoni insieme ai loro cari, intorno alla tavola di Natale.
