“…E ALLORA CANTO!”
“A volte la vita con i suoi eventi ti travolge e, come un vero uragano, sconvolge tutti i tuoi sogni e tutti i tuoi progetti”. L’uragano di Paola si chiama glicogenosi di tipo II, anche chiamata Malattia di Pompe, diagnosticatale a 29 anni, età in cui lei era già mamma e moglie. I “tanti perché” sono stati i pensieri più ricorrenti di Paola davanti a questa tempesta. Poi i giorni passano e l’uragano lascia spazio a nove prospettive… i sintomi e le difficoltà con le quali aveva combattuto finalmente avevano un nome. E allora, lentamente, la prospettiva di Paola inizia a cambiare, così come le sue domande: “Ti chiedi cosa fare: accettare la malattia e andare avanti, oppure disperarsi e mollare? Decisi di accettare ed affrontare la situazione. Così, cominciai ad apprezzare ogni piccola cosa. Pensai che ogni giorno che passa e ogni momento che vivi é un’occasione nuova da cogliere per ricominciare. Questo è quello che è successo anche a me.”
{{cta(‘c0549953-9a9d-45f2-b9d2-260add44aa4a’,’justifycenter’)}}
Abbiamo conosciuto Paola al Centro Clinico NeMO Napoli, quando ha iniziato il suo percorso di presa in carico con i primi controlli.
Il mondo di Paola è il canto. Diplomata in lirica al conservatorio come soprano, di progetti e sogni ne aveva tanti, ma l’uragano sembrava dovesse cambiare tutto in un attimo.
Paola, però, non è sola … insieme a lei la sua famiglia. Come ogni mamma sa fare, insieme alle sue bambine affronta questa nuova sfida, proteggendole e insegnando loro cosa significa vivere con una malattia rara che lentamente indebolisce i muscoli. Cosa vuol dire poter scoprire nuove energie, nonostante il limite, lottare e far fatica, continuando a credere nella bellezza di continuare a raggiungere i propri sogni.
E allora torna il desiderio di cantare: “Iniziai a capire che quello era il modo migliore per affrontare la mia situazione e decisi che, anche se con difficoltà, avrei potuto riprendere in mano la mia vita, le mie passioni, i miei sogni”. Così, Paola inizia ad insegnare musica ai bimbi in una scuola materna, ricomincia a cantare e a coltivare il talento, insegnando canto ai suoi allievi. “Con stupore, non penso più a quello che ero prima della malattia. E la musica continua ad essere una magia per me. Mi porta nel suo mondo incantato, dove il limite fisico non esiste. E’ come se la musica annulli quelli che sono i miei problemi” – è così che Paola descrive le sensazioni che prova quando canta.
E la bellezza del suo canto Paola l’ha portata anche a NeMO Napoli, la sua “nuova e grande famiglia che infonde calore”, come lei racconta.
Perché ogni vita, con storie come quella di Paola, è una ricchezza che vogliamo custodire, anche quando ciò significa fare i conti con il limite fisico che l’esperienza della malattia impone. E per fare questo abbiamo bisogno del tuo sostegno.
Scegli anche tu di continuare a credere nella bellezza della vita. Devolvi il tuo 5×1000 al Centro Clinico NeMO
CODICE FISCALE 05042160969
{{cta(‘589b6d6d-3ee0-4ab8-95c0-356471dea2a7′,’justifycenter’)}}